Собрано
BYN 4 343,75
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
У Тани неврологические проблемы. Девочке необходимо пройти генетический анализ (полноэкзомное секвенирование) для определения более точной стратегии лечения. Секвенирование экзома позволяет обнаружить генетические изменения, приводящие к изменению белковых последовательностей, которые могут в свою очередь приводить к возникновению заболеваний.
Генетическое обследование для малышки было оплачено благодаря вашей своевременной помощи, благотворители!
Спасибо за помощь и поддержку!
Генетическое обследование для малышки было оплачено благодаря вашей своевременной помощи, благотворители!
Спасибо за помощь и поддержку!
Обращения от родителей
01 сентября 2022 г.
Уважаемые благотворители и сотрудники фонда «Шанс»!
Обращается к вам семья Самохиных. В 2021 году 28 ноября в 8:45 родилась наша Танюша. Роды были первые, партнерские, мы встретились с Таней в кругу семьи. Роды прошли успешно. В послеродовом зале мы с мужем наслаждались нашим новым статусом-мы родители прекрасной девочки.
Да, наш путь к родительству в период беременности был тернист. На втором плановом УЗИ в 21-ю неделю беременности врач объявил, что увидел аномалию нижних конечностей, а именно-двустороннюю эквиноварусную косолапость обеих ног. Нас экстренно направили к генетикам в РНПЦ Мать и Дитя, где назначили амниоцентез для исключения грубых патологий. Анализ пришел с заключением ”беременность сохранять“ и мы выдохнули.
Поэтому, ожидая воссоединения с нашей дочкой, мы тогда и понятия не имели, с чем нашей Танюшке придется столкнуться.
Наша первая реанимация случилась в течение первых 2-ух часов после рождения, т.к. ребенок был в тяжелом состоянии из роддома нас транспортировали в РНПЦ Мать и Дитя. Домой нас выписали на зондовом кормлении спустя З месяца. Мы пытаемся помочь Танюше всеми средствами, обошли уже многих врачей (нескольких неврологов, педиатров, гастроэнтерологов, отоларинголога, кардиолога, ортопеда, реабилитолога, офтальмолога), выполнили все рекомендованные анализы. Прошли неоднократные курсы массажа, ЛФК-терапии, в том числе и на дому. Танюша трижды лежала в РНПЦ Мать и Дитя, дважды в инфекционной больнице, крайний раз в реанимации с тяжелой аспирационной пневмонией на аппарате ИВЛ. С самого ее рождения мы боремся за то, чтобы наша Таня смогла жить полноценной жизнью. Мы с мужем обучились ставить гастроназальные зонды, пользоваться аспиратором для санации, а с недавних пор, научились пользоваться домашним аппаратом ИВЛ и ухаживать за трахеостомой нашего ребенка. Мы изо всех сил помогаем нашей дочке жить полноценной жизнью. Наша первостепенная задача как родителей-понять, в чем же причина ее проблем со здоровьем. Для того, чтобы ответить на этот вопрос, врачи рекомендуют нам сделать генетический анализ "полное экзомное секвенирование" в Германии в клинике CeGat. Данный анализ поможет поставить точный диагноз и выработать правильную стратегию для лечения и реабилитации нашей Тани.
Будем благодарны Вам за помощь в оплате данного обследования.
Обращается к вам семья Самохиных. В 2021 году 28 ноября в 8:45 родилась наша Танюша. Роды были первые, партнерские, мы встретились с Таней в кругу семьи. Роды прошли успешно. В послеродовом зале мы с мужем наслаждались нашим новым статусом-мы родители прекрасной девочки.
Да, наш путь к родительству в период беременности был тернист. На втором плановом УЗИ в 21-ю неделю беременности врач объявил, что увидел аномалию нижних конечностей, а именно-двустороннюю эквиноварусную косолапость обеих ног. Нас экстренно направили к генетикам в РНПЦ Мать и Дитя, где назначили амниоцентез для исключения грубых патологий. Анализ пришел с заключением ”беременность сохранять“ и мы выдохнули.
Поэтому, ожидая воссоединения с нашей дочкой, мы тогда и понятия не имели, с чем нашей Танюшке придется столкнуться.
Наша первая реанимация случилась в течение первых 2-ух часов после рождения, т.к. ребенок был в тяжелом состоянии из роддома нас транспортировали в РНПЦ Мать и Дитя. Домой нас выписали на зондовом кормлении спустя З месяца. Мы пытаемся помочь Танюше всеми средствами, обошли уже многих врачей (нескольких неврологов, педиатров, гастроэнтерологов, отоларинголога, кардиолога, ортопеда, реабилитолога, офтальмолога), выполнили все рекомендованные анализы. Прошли неоднократные курсы массажа, ЛФК-терапии, в том числе и на дому. Танюша трижды лежала в РНПЦ Мать и Дитя, дважды в инфекционной больнице, крайний раз в реанимации с тяжелой аспирационной пневмонией на аппарате ИВЛ. С самого ее рождения мы боремся за то, чтобы наша Таня смогла жить полноценной жизнью. Мы с мужем обучились ставить гастроназальные зонды, пользоваться аспиратором для санации, а с недавних пор, научились пользоваться домашним аппаратом ИВЛ и ухаживать за трахеостомой нашего ребенка. Мы изо всех сил помогаем нашей дочке жить полноценной жизнью. Наша первостепенная задача как родителей-понять, в чем же причина ее проблем со здоровьем. Для того, чтобы ответить на этот вопрос, врачи рекомендуют нам сделать генетический анализ "полное экзомное секвенирование" в Германии в клинике CeGat. Данный анализ поможет поставить точный диагноз и выработать правильную стратегию для лечения и реабилитации нашей Тани.
Будем благодарны Вам за помощь в оплате данного обследования.
