Трифонова Карина

Обращаются к вам родители Трифоновой Карины. Уже в возрасте 11 месяцев у Карины появились первые признаки ювенильного ревматоидного артрита после перенесенной рото-вирусной инфекции. Сейчас Карине 11 лет. Все эти годы мы боремся с тяжелым заболеванием. В процессе лечения делали пункции коленных суставов с введением лекарств, проходили долгую гормональную терапию, принимали различные противовоспалительные препараты, что ведет к серьезным последствиям в организме ребенка. Карина все это почти всегда переносит мужественно.

Благодаря организации сбора средств фондом «Шанс» на приобретение препарата "Хумира" в 2014 году мы впервые смогли обходиться без гормональных средств. Карина жила полной детской жизнью, физически никак не ограниченной. И даже после отмены препарата "Хумира" ремиссия продолжалась З года. В конце 2019 года Карина заболела COVID- 19. Из-за сниженного иммунитета мы долго выздоравливали. К сожалению, это привело к тому, что мы больше всего боялись - обострению. Боли в суставах возобновились. Стало тяжело передвигаться. Пришлось перейти на домашнее обучение. Снова больница, пункции, которые помогают лишь на небольшое время. Увеличили дозу "Метотрексата". Гормональные препараты немного облегчают состояние, но долго их принимать нельзя. При отмене "Медрола" боли в суставах возобновляются. Все препараты, применяемые для лечения в данный момент, назначены в максимальных дозах для ее возраста.

Карина, как и все дети, хочет заниматься спортом, но из-за тяжелого заболевания вынуждена часто сидеть дома. Легкие физические нагрузки ей необходимы постоянно, однако не всегда удается просто походить по улице.

После 10 минут ходьбы начинают болеть суставы и мы возвращаемся домой. В феврале 2021 года было принято решение консилиума о лечении Карины препаратом «Адалимумаб», аналогом "Хумиры". 9 месяцев лечения не принесли результата и поэтому мы снова обращаемся в фонд "Шанс" за помощью. Сейчас у нас осталась надежда на приобретение лекарственного препарата "Хумира" и как результат на тот эффект от препарата, который был достигнут несколько лет назад. Мы надеемся, что сможем снова жить нормальной жизнью, развиваться, общаться с детьми.

С уважением, Трифонова Инна Валерьевна.

Здравствуйте, уважаемые сотрудники Фонда «Шанс», уважаемые благотворители!

Обращается к вам семья Трифоновой Карины. Выражаем огромную благодарность за оказанную вами помощь в сборе средств и закупе дорогостоящего лекарства Адалимумаб (Хумира).

До начала лечения препаратом Хумира наша дочь все время была на гормональном лечении, а также принимала метотрексат, делали инъекции в коленные суставы, чтобы хоть как то сдерживать воспаление. Практически все лето мы лежали в больнице. Карина не понимала, зачем ей постоянно делали уколы, капельницы, анализы. Спрашивала, почему все это делают и почему у нее болят ножки.

В конце сентября 2014 года мы начали лечение Хумирой. К данному моменту количество пораженных болезнью суставов стремительно увеличивалось. Благодаря данной биологической терапии болезнь вступила в долгожданную ремиссию. Карина больше не жалуется на боль в суставах, играет, бегает с детьми, научилась ездить на велосипеде. За весь период лечения препаратом Хумира наша дочь не посещала детский сад. Мы выполняли все рекомендации врача. В 2017 году Карине будет семь лет, и она пойдет в школу.

Первый раз препарат был закуплен на 6 месяцев, затем еще на год. В декабре 2015 года для завершения двухлетнего курса лечения было закуплено необходимое количество лекарства.

В августе текущего года мы ездили на консультацию к главному внештатному детскому кардиоревматологу М3 Республики Беларусь Чижевской Ирине Дмитриевне. Нам была дана схема по отмене биологической терапии лекарственным средством адалимумаб (Хумира). Необходимо перейти на пункцию 1 раз в 3 недели в течение 3 месяцев, затем 1 раз в 4 недели в течение 3 месяцев. Для правильного завершения лечения нам не хватает 3 уколов.

С огромной надеждой и просьбой обращаемся к вам, уважаемые благотворители, за помощью в сборе средств на недостающее количество лекарства.

Еще раз хотим поблагодарить вас за это счастливое время для нашей дочери и нас. Пускай Бог всегда хранит вас и ваши семьи!

Здравствуйте, уважаемые сотрудники Фонда Шанс, уважаемые благотворители.

Снова обращается к вам семья Трифоновой Карины. Выражаем огромную благодарность за все, что вы делаете для детей, страдающих от тяжелых заболеваний. Вся проделанная вами работа заслуживает огромного уважения. Пусть Бог всегда помогает вам.

Благодаря вам и благотворителям в конце сентября 2014 года мы смогли начать лечение нашей дочери дорогостоящим препаратом Хумира (адалимумаб). Препарат был закуплен на 6 месяцев. После этого благодаря собранным деньгам данный препарат был закуплен еще на год (последняя инъекция должна быть 17.02.2016 г.).

У Карины появилась возможность все это время полноценно жить и развиваться, общаться со сверстниками. Болезнь практически не беспокоила ее. Она играет на игровых площадках для детей, спокойно и без труда поднимается по лестнице. Карина очень общительный ребенок. У нее появилось много друзей. Конечно, мы все равно бережем ее от инфекционных заболеваний и не ходим в детский садик, но посещаем развивающие кружки, что раньше мы не могли себе позволить. У Карины сейчас достаточно активный образ жизни, как и нужно для любого ребенка.

За весь период приема препарата Хумира (1 год и 2 месяца) у нас не было ни одного обострения болезни. Результаты анализов в норме. Карина хорошо прибавляет в росте. До начала лечения данным препаратом наша дочь практически всегда находилась на гормональном лечении, а также периодически пунктировали суставы. Очень часто лежали в Гомельской областной больнице. Карина не могла раньше двигаться так активно, как сейчас, ведь это приводило к обострениям. Теперь же мы смогли обходиться без приема медрола, а также без пункции суставов. Все это губительно сказывалось на маленьком организме, в том числе и психологически. Конечно, Карина как и раньше, принимает 1 раз в неделю таблетки метотрексат в дозе 7,5 мг.

С огромной надеждой в очередной раз обращаемся к вам, уважаемые учредители, сотрудники Фонда Шанс, а также благотворители с просьбой о помощи в приобретении препарата Хумира для нашей дочери Карины. Этот препарат нам очень помог. Мы надеемся, что сможем продолжить данное лечение и будем также жить нормальной детской жизнью, развиваться, общаться с детьми.

Будем ждать вашего решения и надеяться, что такой хороший эффект мы сможем удержать.

С уважением,

Трифонова Инна Валерьевна.

Здравствуйте уважаемые сотрудники фонда «Шанс»!

Во второй раз обращается к Вам семья Трифоновой Карины. Еще раз хотим поблагодарить Вас за оказанную помощь, за теплые слова сотрудников, за искреннее желание помочь.

Закупленным препаратом Хумира мы начали лечение 4 месяца назад. Совместно с данным препаратом Карина принимала таблетки Метотрексат и Медрол. Через месяц мы смогли уменьшить дозу Медрола. Спустя еще месяц Карина смогла полностью обходиться без него. Это была огромная победа и радость, так как последствия от приема Медрола очень серьезные и негативно влияют на детский организм. Сейчас уже 4 месяца мы делаем инъекции препаратом Хумира и 1 раз в неделю принимаем Метотрексат, периодически сдаем биохимический анализ крови, по результатам которого видно, что все спокойно. Карина прибавила в росте 3 см. Поражение новых суставов в течение данного периода времени не произошло. Также ни разу не пришлось пунктировать сустав. Таблетки Метотрексат возможно убрать из курса лечения только в случае ремиссии не менее двух лет. Данный эффект необходимо удержать.

За весь период лечения препаратом Хумира Карина не посещала детский сад и не болела. Мы выполняли все рекомендации врача, которые необходимо соблюдать во время приема препарата. Для инъекции мы ездили раз в две недели в город Гомель.

По словам врача, чтобы эффект ремиссии удержать данного периода времени приема препарата Хумира может быть не достаточно. Лечение необходимо продолжать хотя бы два года, может чуть больше. Трудно себе представить, что снова придется вернуться к гормональным таблеткам, ведь слишком много сделано, чтобы просто остановиться.

Средств для приобретения препарата у нас нет. Мы обращались в организации, в которых мы работаем, однако услышали отказ.

Единственная надежда на благотворительный фонд «Шанс». Я очень хочу надеяться, что будет принято решение дальнейшего сбора средств на приобретение данного препарата для детей, страдающих подобным заболеванием. Наша дочь Карина, а также другие дети, которые благодаря Вам начали лечение, смогут продолжить его и, может быть, облегчить свое не совсем легкое детство. С нетерпением и надеждой будем ждать Вашего решения.

Да хранит Вас Бог!

Трифонова Инна Валерьевна.

Уважаемые сотрудники, Фонда «Шанс» и благотворители!

Обращаем­ся к вам за помощью в сборе денежных средств для приобретения ле­карства нашей единственной дочери.

Наша дочь Карина растет очень веселой и активной девочкой. Первый год жизни была абсолютно здоровым ребенком, ничто не предвещало беды. После перенесенной ротавирусной инфек­ции девочка стала хромать на левую ножку и мы заметили несколько увеличенный сустав голеностопа. И это при том, что самостоятельно ходить она еще не умела. Прошло несколько месяцев, прежде чем установили диагноз ювенильный ревматоидный артрит. В тот момент жизнь перевернулась с ног на голову, однако нам просто непозволительно было долго унывать. Необходимо было что-то пред­принимать и делать, куда-то бежать. Казалось, все возможное было ис­пробовано, однако болезнь не отступала. Оставалось только молиться.

Все лето лежали в больнице. Когда впервые попали в Речицкую дет­скую больницу, уже там добавился еще один сустав в мизинце. После этого взяли направление в детскую больницу в Гомеле и там прошли ряд обследований. После чего был выставлен диагноз.

Лишь на несколько дней попадали домой. Состояние ухудшалось,и мы снова возвращались в больницу. Каждое утро, а также после дневного сна Карина просыпалась с сильным плачем от боли, но рассказать об этом еще тогда она не могла. Курс антибиотиков не помог, и врач назначил гормоны. После этого хромота и боль в суставе ушла, Карина очень скоро научилась самостоятельно ходить.

Гормональная терапия имеет много побочных эффектов. Спустя 3 месяца лечения мы попытались уйти от гормонов, но ничего не получилось. Пришлось продолжить прием гормональных препара­тов. Каждый раз при возвращении в больницу количество пораженных суставов увеличивалось, а значит, увеличивалась и боль. Теперь это оба голеностопа, оба колена и при последнем обострении — локоть левой руки с развитием контрактуры. Из-за воспаления синовиальной жидко­сти за весь период болезни Карине пунктировали уже 2 раза левый ко­ленный сустав и 3 раза правый с введением противовоспалительных препаратов. Болезнь прогрессирует быстро.

В возрасте почти 2-х лет лечащий врач дополнительно назначил метотрексат. Спустя 7 месяцев мы смогли обходиться без гормональных средств. Жили относительно нормальной жизнью, 1 раз в неделю при­нимая метотрексат. Детский сад посещать Карина не можеттак как все эти препараты убивают иммунитет, а любая инфекция может спровоциро­вать обострение, поэтому мы находимся все время дома.

Сейчас Карине 3 года и 10 месяцев. Ей очень нравиться кататься на ве­лосипеде, она хочет научиться ездить и на роликах. К сожалению, мы ограни­чиваем езду на велосипеде, а в настоящий момент и вовсе не разрешаем. Карина любит смотреть на детей, которые катаются на роликах и велосипеде. Она постоянно просит купить ей ролики. Ей нравятся ак­тивные игры. Она очень общительный ребенок и стремится к другим деткам.

В январе 2014 года снова случилось обострение. В больницу мы попа­ли с болью сразу в нескольких суставах, а также отечностью в коленном суставе. Снова последовала пункция, увеличение дозы метотрексата. Это не дало нужного эффекта и через некоторое время пришлось вер­нуться к лечению гормональными препаратами.

В настоящий момент врач не рекомендует больше увеличивать дозу метотрексата, так как велика вероятность поражения печени.

У нас появи­лась надежда, когда мы узнали, что есть новые препараты: более эффективные и с меньшим вредом для здоровья. Карина еще совсем маленькая и, наконец, сможет от­дохнуть от частого пребывания в больнице, от многочис­ленного приема таблеток от пункций, которые она очень тяжело переносит.

Честно признаюсь — говорить на эту тему очень тяжело, снова навора­чиваются слезы, которые нельзя показывать Карине, надо быть сильной и верить…