Собрано
₽ 816 000
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
Валентину поставлен диагноз первичный иммунодефицит, дефект CTLA4 - врожденное нарушение иммунной системы, которое развивается вследствие генетических нарушений. То, что для нас с вами является окружающим миром, для мальчика – источник опасности. Патология может привести к развитию тяжелых хронических инфекций и воспалительному поражению органов и тканей и нуждается в лечении.
Заболевание Валентина уникально редкое - в мире имеются данные о лечении около 14 пациентов с подобным диагнозом. Тактика лечения заболевания включает в себя проведение трансплантации стволовых клеток, инициирован поиск донора. Успешность проведения ТГСК зависит от степени активности заболевания и тяжести его течения. Болезнь Валентина характеризуется высоким риском развития у него онкологической и аутоиммунной патологии. В связи с этим в качестве подготовительного этапа мальчику необходим курс терапии с препаратом Абатацепт (Оренсия) для стабилизации его состояния и снижения риска возможных осложнений. К сожалению, дорогостоящее лекарственное средство не зарегистрировано в Республике Беларусь и не может быть закуплено за бюджетные средства.
Валентин - позитивный, спокойный, дружелюбный парень, у него много друзей, есть любимый младший брат, для которого он является замечательным примером. Валентин - продвинутый компьютерный пользователь, он поступил в колледж и готовится стать программистом. Поможем юноше обрести здоровую жизнь без коварной патологии ради счастливого будущего!
Заболевание Валентина уникально редкое - в мире имеются данные о лечении около 14 пациентов с подобным диагнозом. Тактика лечения заболевания включает в себя проведение трансплантации стволовых клеток, инициирован поиск донора. Успешность проведения ТГСК зависит от степени активности заболевания и тяжести его течения. Болезнь Валентина характеризуется высоким риском развития у него онкологической и аутоиммунной патологии. В связи с этим в качестве подготовительного этапа мальчику необходим курс терапии с препаратом Абатацепт (Оренсия) для стабилизации его состояния и снижения риска возможных осложнений. К сожалению, дорогостоящее лекарственное средство не зарегистрировано в Республике Беларусь и не может быть закуплено за бюджетные средства.
Валентин - позитивный, спокойный, дружелюбный парень, у него много друзей, есть любимый младший брат, для которого он является замечательным примером. Валентин - продвинутый компьютерный пользователь, он поступил в колледж и готовится стать программистом. Поможем юноше обрести здоровую жизнь без коварной патологии ради счастливого будущего!
Помощь оказана:
Обращения от родителей
22 января 2020 г.
Добрый День!
Я, Тиханович Наталья, хочу обратиться к вам за помощью для моего сына Тихановича Валентина Дмитриевича. У его обнаружили врожденные дефекты иммунной регуляции - дефект CTLA4. Врачи назначили дорогостоящий препарат Абатацепт (Abatacept). Но, к сожалению, он не зарегистрирован в Республике Беларусь. Очень прошу оказать помощь в приобретении данного лекарства для лечения Валентина.
Пару слов о моем сыне: он увлекается компьютером и поэтому поступил в колледж на программиста. Любит слушать музыку группы Little Big. В свободное время он помогает по хозяйству. Ребенок спокойный, отзывчивый, дружелюбный… у его много друзей. Очень любит младшего брата.
Я, Тиханович Наталья, хочу обратиться к вам за помощью для моего сына Тихановича Валентина Дмитриевича. У его обнаружили врожденные дефекты иммунной регуляции - дефект CTLA4. Врачи назначили дорогостоящий препарат Абатацепт (Abatacept). Но, к сожалению, он не зарегистрирован в Республике Беларусь. Очень прошу оказать помощь в приобретении данного лекарства для лечения Валентина.
Пару слов о моем сыне: он увлекается компьютером и поэтому поступил в колледж на программиста. Любит слушать музыку группы Little Big. В свободное время он помогает по хозяйству. Ребенок спокойный, отзывчивый, дружелюбный… у его много друзей. Очень любит младшего брата.
