Доброжелательный, невероятно общительный, эрудированный, эмпатичный маленький Ян уже четыре года борется с тяжелым заболеванием и осложнениями. У мальчика - ювенильный идиопатический ревматоидный артрит, системный вариант, быстро прогрессирующее воспалительное заболевание, для которого характерны повышение температуры, интенсивное воспаление разных органов тела, сыпь.
С ноября 2020 года после перенесенной короновирусной инфекции у Яна появились эпизоды лихорадки с сыпью, значительно ухудшились показатели анализов крови. Здоровье мальчика стремительно ухудшалось. Назначенная терапия помогла облегчить состояние ребёнка, но сама болезнь не отступила. В ноябре 2022 года Яну выставлен диагноз - юношеский артрит с системным началом. Мальчик неоднократно проходил стационарное лечение в больницах Гродно и Минска, но ему становилось только хуже. Появились компрессионный перелом грудных позвонков, артрит плечевого сустава и прочие осложнения, образовалась синовиальная киста длиной 38 см.
Назначенная терапия по-прежнему не приносила ожидаемых результатов, и родители Яна обратились за помощью в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москве. Учитывая аутоагрессивный характер заболевания, неэффективность проводимой терапии, наличие активных системных проявлений (сыпь) и суставного синдрома, ребенку по жизненным показаниям сменили препарат генно-инженерной биологической терапии.
3 июня 2024 года в Московской клинике ребёнку начали терапию средством «Иларис» (канакинумаб). Улучшение состояния стало заметно не только внешне, но и подтвердилось лабораторными исследованиями. В связи с положительной клинико-лабораторной динамикой Яну по жизненным показаниям необходимо продолжение терапии подкожно 1 раз каждые 4 недели. Следующее введение должно состояться 1 июля 2024 года. В случае отмены продолжения терапии высок риск развития тяжёлой инвалидизации ребёнка.
К настоящему времени лекарственное средство «Иларис» (канакинумаб) зарегистрировано в Беларуси, но не включено в Республиканский формуляр лекарственных средств, в связи с чем Ян не может быть обеспечен данным препаратом на льготной основе и родителям необходимо его приобрести самостоятельно.
Уважаемые благотворители, необходимая сумма на приобретение лекарственного препарата канакинумаб для продолжения биологической терапии в течение года Яну Урбановичу собрана. Фонд собрал 2 621 100 рос. руб. Остальная сумма поступила от благотворителя на счет УЗ «2-я городская детская клиническая больница». Мы закрываем сбор! Благодарим всех за доброе участие!
Уважаемые благотворители, необходимая сумма на приобретение лекарственного препарата Канакинумаб для продолжения биологической терапии в течение года Яну Урбановичу собрана. Фонд собрал 2 621 100 рос. руб. (96 069,09 бел. руб.). Остальная сумма поступила от благотворителя на счет УЗ «2-я городская детская клиническая больница». Мы закрываем сбор! Благодарим всех за доброе участие!
Здравствуйте, уважаемый Фонд «Шанс»!
Я, Роль Александра Александровна, многодетная мама из города Гродно, пишу Вам письмо в надежде, что вы поможете моему сыну Урбановичу Яну Евгеньевичу.
У нас полная семья: мой муж Урбанович Евгений Леонович, я и трое сыновей. К сожалению, наш младший сын Ян болеет. Ему по жизненным показаниям нужна каждый месяц инъекция дорогостоящего лекарства канакинумаб, от которого зависит его жизнь и здоровье. Следующая инъекция должна вводиться 01.07.2024. В случае отмены своевременного введения лекарства, высок риск развития тяжёлой инвалидизации ребёнка!
Так как вопрос о внесении данного лекарственного средства в Республиканский формуляр для последующего обеспечения на льготной основе будет рассматриваться позже (неизвестно когда), нам нужно приобрести его до 01.07.2024 за счёт личных средств, которых у нас нет.
Мы живем на 2 города - муж со старшими сыновьями остался в Гродно, я с Яном снимаю квартиру в Минске, чтобы иметь доступ к врачам и медицинским специалистам. Так как за полтора года лечения ребенка в Беларуси состояние его здоровья только ухудшилось (на фоне лечения появились компрессионный перелом позвоночника, синовиальная киста 38 см, артрит плечевых суставов и т.д.), мы обратились к ряду специалистов в Санкт-Петербурге и Москве, прошли там полное обследование и начали лечение канакинумабом. Все это за свой счёт, потому что мы - граждане другой страны. К сожалению, мы потратили все свои средства, и у нас нет возможности приобретать такое дорогостоящее лекарство за свой счёт, поэтому мы и обратились к Вам.
Наш сынок Яник – наше счастье! Он родился третьим в нашей семье, и это большая радость для нас. Несмотря на все испытания, которые выпали на его долю, он остаётся общительным, позитивным и жизнерадостным ребёнком, любит играть в футбол, игры-ходилки, слушать сказки, лепить из пластилина и учится читать. Обладая очень развитой эмпатией, в тяжёлые моменты он утешает всех, даже взрослых, хотя сам больше нуждается в утешении.
Наш сын болеет уже годами и наконец-то нашлось средство, которое ему помогает. ПОЖАЛУЙСТА, прошу вас как мать, не пройдите мимо нашей беды! Мы в отчаянии, и не знаем, у кого просить о помощи, так как в такой тяжелый момент мы остались без поддержки.
