С болью сообщаем, что 15 ноября 2024 года Яны не стало. Фонд выражает соболезнования всем родным и близким девочки...
История болезни Яны началась в ноябре 2023 года, тогда ей выставили диагноз - неуточненный гепатит, желтушная форма. Девочку выписали с улучшениями из городской детской инфекционной клинической больницы. Однако в январе 2024 года, при плановом обследовании, результаты анализов были плохими. С 22 января 2024 года Яна наблюдается в РНПЦ онкологии, гематологии и иммунологии. Девочке выставлен диагноз - апластическая анемия трехростковая сверхтяжелое течение. Яне провели курс иммуносупрессивной терапии. Ответа на терапию не получено. 19 июня 2024 года проведена трансплантация. Учитывая тяжесть состояния ребёнка, генерализированную грибковую инфекцию на фоне длительной цитопении 4 степени, с целью спасения жизни пациента показано назначение позаконазола внутривенно.
В августе 2024 года, учитывая клинический диагноз, проведенное лечение, реактивацию грибковой инфекции, отсутствие необходимого препарата в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии, Яне показано введение позаконазола 300 мг 1 раз в сутки в/в капельно курсом 25 дней (25 флаконов). Помощь Яне оказана в рамках программы «Лекарства и медицинская техника». Необходимая сумма собрана в рамках кампании «Помощь без промедления».
Вновь приходится обращаться к Вам за помощью. Я - мама замечательной девочки, которая хочет быть здоровой, жить и радоваться как все дети. У Янки есть мечта - поступить, выучиться и стать зубным техником. Моей доченьке 17 лет, мы прошли трансплантацию. Это были очень тяжёлые дни, недели... После трансплантации у Янки пошли грибки, ей было очень тяжело ступать на ножки. Из-за грибков ноги очень сильно опухли и болели. Долго была высокая температура. От этого дочь плохо спала. Необходимо было принимать много лекарств, которые дали большую токсичность на почки.
Благодаря Вам мы смогли с каким-то невероятным трудом достать позаконазол внутривенный, только он смог помочь нашей девочке. Все пошло на улучшение. Нас перевели в стационар. Прошло 3 недели, как мы находимся здесь.
Спустя 2 недели пребывания в стационаре у Янки начала подниматься температура. Начались проблемы с ножками. Снова пошёл грибок. Нам стали вводить «Амфолип», но он не помогает. Только даёт сильную интоксикацию на почки.
Чтобы не вернуться к той же ситуации, которая была в отделении трансплантации, нам снова нужно в короткие сроки приобрести позаконазол.
Огромная просьба к Вам помочь нам приобрести этот препарат. Он есть в таблетках и суспензии, но, к сожалению, нам это не подходит. Нам нужны инъекции.
Пожалуйста, помогите Яночке выздороветь и вернуться домой!
С уважением,
мама Яны.
Я - мама самой замечательной девочки на свете. Обращаюсь к Вам с просьбой помочь моей девочке.
Мою доченьку зовут Янка. Закончили мы 11 классов. В январе месяце мы попали в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии, где нам поставили диагноз «апластическая анемия».
Сначала нам провели иммуносупрессию, но, к сожалению, она нам не помогла. Спустя два месяца нам решили делать трансплантацию костного мозга. 19 июня нам провели трансплантацию, после которой начались проблемы: начал развиваться грибок, который очень опасен для жизни Яночки. Все противогрибковые препараты ей уже совсем плохо помогают. Организм доченьки адаптируется к этим препаратам и они становятся неэффективными. Сейчас ей нужен новый препарат, но, к сожалению, в Беларуси его нет. Препарат позаконазол очень дорогой и у нас нет возможности приобрести его самостоятельно. Огромная просьба помочь нам в покупке данного препарата.
Моя девочка самая лучшая в мире. Она хочет жить и учиться. Её мечта - стать стоматологом. Янка любит жизнь. У неё есть любимый питомец, которого она очень любит. Янка жизнерадостная девочка, любит музыку, книги, природу. Мечтает быстрее выздороветь и вернуться домой.
Пожалуйста, помогите нам приобрести лекарство. Одна надежда на Вас.
С уважением, мама Ирина!
