Киреенко Никита

Письмо-обращение (21 сентября 2017 года)

Обращаемся к Вам за помощью в приобретении за границей (Бельгия, г.Гент) лекарственного препарата CALCORT (Deflazacort) для двух наших сыновей, Киреенко Никиты Витальевича 28.03.2007 г.р. и Киреенко Станислава Витальевича 25.06.2012 г.р., которым выставлен диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна.

CALCORT (Deflazacort) является препаратом поддерживающей терапии, подавляющим воспалительные процессы в мышцах и стабилизирующим состояние мышечной массы. Данный препарат дает возможность сохранить физическую активность и способность к самостоятельному передвижению на длительный период, составляющий не менее трех лет. Если прием данного препарата начать несвоевременно (после 6-ти лет), эффект от его приема будет минимальным, поскольку процесс атрофии мышц в этом возрасте происходит уже стремительно. К сожалению, данный препарат не может вылечить от этой болезни, он может лишь замедлить ее активное развитие и только на начальном этапе, дав возможность ребенку прожить еще 3-4 года активной жизнью на своих собственных ногах. Но, тем не менее, по истечении трех лет эффект от приема препарата начинает ослабевать, механизм развития болезни опять запускается и начинается медленная атрофия, неминуемо приводящая к утрате способности к самостоятельному передвижению. Как только ребенок перестает ходить, врачи рекомендуют начать постепенное снижение дозы данного препарата с целью доведения ее до абсолютного минимума. Делать это нужно поэтапно по определенной схеме, чтобы не причинить вред организму ребенка. Резко прекращать прием данного препарата ни в коем случае нельзя, поскольку можно спровоцировать наступление тяжелейших негативных последствий вплоть до летального исхода.

Старший Никита принимает данный препарат с шести лет. В момент начала приема данного препарата его физическое состояние было довольно тяжелым: он уже не мог самостоятельно вставать с положения лежа, ходить по лестнице, поднимать с пола предметы. С началом приема данного препарата произошло чудо. Он не то чтобы пошел по лестнице, он побежал… Он уже ничем не отличался от своих сверстников, и это дало нам возможность пойти учится в обычную школу, найти там много друзей, да и вообще «вырвать» у болезни несколько лет абсолютного счастья… Ведь это был настоящий подарок судьбы. Если бы Никита не начал прием данного препарата, он к семи годам был бы прикован к инвалидной коляске. Сейчас Никита продолжает учиться в той же школе и в том же коллективе. Он с отличием окончил 3-й класс. Сейчас учится в 4-м классе, посещает всевозможные кружки и ведет активный образ жизни. В школе у него много друзей, и он не представляет себе жизни без школы. К сожалению, по прошествии четырех лет, буквально несколько месяцев назад состояние Никиты начало стремительно ухудшаться. Если болезнь будет продолжать развиваться такими же темпами, он утратит способность ходить в течение считанных месяцев. Но, как бы ни было, в этой ситуации утешает то, что Никита на данном этапе взял от жизни все по максимуму и смог вернуть, хоть и на время, состояние физической свободы и независимости. А это время было для него таким ценным и важным… Относительно своего будущего Никита принял решение, несмотря ни на что, продолжить учебу в школе в своем родном классе. Он мечтает окончить школу с отличием и поступить в университет на программиста.

Младший Станислав начал прием препарата CALCORT с 4-х лет. По мнению врачей этот возраст является самым оптимальным для начала приема данного препарата, поскольку будет достигнут максимальный эффект от его приема. В этом возрасте мышцы ребенка еще находятся в состоянии роста и наименее подвержены атрофии. Благодаря данному препарату развитие болезни будет максимально замедленно на начальном этапе, что даст возможность сохранить способность к самостоятельному передвижению на значительно больший период времени.

Сейчас Станислав посещает обычный детский сад. Соответственно своему возрасту он очень общительный и жизнерадостный ребенок. Благодаря тому, что Стас своевременно начал прием данного препарата, он ничем, в том числе физически, не отличается от своих сверстников.

Прием препарата CALCORT в настоящий момент для моих сыновей является жизненно необходимым, поскольку резкое прекращение приема препарата может вызвать тяжелые последствия для их здоровья. Возможно, для Никиты это будет последний год приема данного препарата в прежней дозе.

Препарат САLCORT (Deflazacort) мы приобретаем в Бельгии (г. Гент) уже четыре года. Первые два года нам удавалось оплачивать данный препарат самостоятельно. Препарат является достаточно дорогостоящим, его стоимость составляет 2 180 евро в год на одного ребенка. На двоих детей данная сумма соответственно удваивается и составляет 4 360 евро. С учетом того, что, помимо текущих расходов нашей семьи, являющейся теперь уже многодетной (год назад у нас родилась здоровая девочка), основная часть денежных средств семейного бюджета идет на реабилитацию детей, включающую в обязательном порядке ежедневные растяжки, ЛФК, разработки контрактур и др., в настоящее время требуемая сумма для нашей семьи оказалась непостижимо большой и неподъемной. Поэтому обращаемся к Вам за помощью в оплате препарата САLCORT (Deflazacort) из расчета приема на один год для двух детей в размере 4 360 евро.

С уважением, семья Киреенко.

Письмо-обращение (13 ноября 2015 года)

Здравствуйте!

В 2013 году Фонд «Шанс» уже оказывал помощь нашей семье в прохождении генетической диагностики и медицинского обследования в Бельгии. В результате биопсии и ДНК-анализа нашему сыну был поставлен диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Помощь Вашего фонда имеет огромное значение не только для Никиты, но и для всей семьи, поскольку впоследствии, уже в Минске в РНПЦ «Мать и дитя», на основании бельгийского заключения о выявленных ДНК-поломках, было установлено носительство дефектного гена у матери и выявлены теже поломки у младшего сына Станислава.

В период пребывания в Бельгии нам был назначен препарат поддерживающей терапии Сalcort (Deflazacort), прием которого мы начали незамедлительно и принимаем уже два с половиной года, благодаря чему состояние Никиты стабилизировалось на значительный период.

Также, благодаря подтвержденному ДНК-анализу и тому, что ребенок принимает препарат Calcort, в ноябре 2014 года у нас появилась возможность принять участие в международных медицинских испытаниях швейцарского препарата Tadalafil в Москве (в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии им. Н. И. Пирогова). При этом одним из главных условий приема в экспериментальную группу являлся прием препарата поддерживающей терапии. Срок клинических испытаний составляет 3 года. Благодаря этому препарату, как отмечают российские неврологи, отрицательная динамика развития болезни на данный период отсутствует, и состояние ребенка является стабильным, не смотря на то, что по статистике активное прогрессирование нашей болезни начинается с 7 лет.

Сейчас Никите восемь с половиной лет, он является учеником 2 «Б» класса школы № 111. По результатам прошлого года и первой четверти текущего Никита является одним из лучших учеников класса, принимает активное участие в социальной жизни школы, участвует в различных экскурсиях. Он очень рад, что стал школьником и имеет много друзей. Никита очень интересуется всевозможной техникой, самостоятельно освоил работу на компьютере. Большой неожиданностью для нас стало то, что Никита попал в класс с компьютерным уклоном. Многие занятия проходят с использованием планшета, да и зачастую домашние задания неразрывно связаны с использованием компьютера. Никита в полном восторге от такой системы обучения, с радостью ходит в школу и с удовольствием делает уроки.

Для того, чтобы состояние Никиты и в дальнейшем оставалось стабильным, ему необходимо ежедневно принимать препарат поддерживающей терапии Calcort (Deflazacort), который мы приобретаем в Бельгии (г. Гент). Данный препарат является дорогостоящимДва предыдущих года данный препарат мы приобретали самостоятельно за счет собственных средств, однако так сложились обстоятельства, что приобрести препарат на следующий год в настоящий момент у нас нет возможности.

Поэтому обращаемся к вам за помощью в приобретении препарата Сalcort (Deflazacort).

С уважением, семья Киреенко.

Письмо-обращение (13 февраля 2013 года)

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Пишет Вам мама мальчика, который нуждается в помощи. Меня зовут Елена. Я из Минска.

Обращаюсь к Вам как к последней надежде на спасение моего сына, которому выставлен диагноз прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена-Беккера. Сейчас ему 5 лет. Ребенок до сих пор посещает детский сад, самостоятельно себя обслуживает, но с каждым днем он становится все слабее.

Диагноз ребенку выставлен на основании клинических проявлений. В Беларуси была проведена ДНК-диагностика гена, мутации в котором отвечают за наличие нашей болезни. Однако никаких поломок в гене обнаружено не было, гак как в нашей стране можно исследовать только 25 экзонов гена при имеющихся 79, в связи с отсутствием дорогостоящего оборудования.

Сложность нашей ситуации заключается в том, что пока диагноз генетически не подтвержден, существующая в мире поддерживающая терапия для такого заболевания к нам не может быть применена. Поскольку препараты такого рода являются гормональными и, если у нас не та форма болезни, которая нам выставлена, то такие препараты не только усугубят болезнь, но и причинят множество побочных эффектов в виде ломкости костей, ожирения, катаракты и серьезных проблем с сердцем. Поэтому неврологи предлагают два варианта. Во-первых, ничего не делать, дабы не причинить лишний вред, и смотреть, как болезнь прогрессирует, надеясь на чудо. Во-вторых, пройти полную ДНК-диагностику всех имеющихся 79 экзонов гена на выявление возможных мутаций. В случае генетического подтверждения диагноза ребенку будут назначены соответствующие препараты, которые стабилизируют его состояние.

К сожалению, полную ДНК-диагностику возможно провести только за границей. Я узнала, что в настоящее время во Франции существует единственный в мире институт миологии, занимающийся проблемами наследственных нервно-мышечных заболеваний. Именно в нем проводится весь комплекс возможных исследований по данному заболеванию. В ходе переписки нам было предложено с целью установления точного диагноза пройти полную ДНК-диагностику и биопсию мышц (иммуногистохимию) ребенка. Стоимость таких исследований составляет 1 720 евро. К моему огромному сожалению, такая процедура для нашей семьи в настоящее время является весьма дорогостоящей. А если учесть стоимость проезда и проживания, то и вовсе неподъемной, так как в семье работает один только муж, а я нахожусь в декретном отпуске.

Поймите меня. Мой родненький сыночек, мой мальчик тает, тает на глазах, и ни кто мне не может сказать, почему и, главное, как помочь ему. Каждый день, глядя в глаза своему Никитушке, я сгораю от боли и тоски. Я не могу смириться с этим чудовищным приговором судьбы и поэтому обращаюсь к Вам с огромной просьбой оказать нам помощь в установлении точного диагноза, чтобы у моего сына появилась надежда на спасение. Помогите, прошу Вас.