Колядич Ксения

Письмо-обращение (11 февраля 2018 года)

Уважаемые сотрудники Фонда "Шанс" и благотворители!

Хочется сказать большое спасибо за помощь в приобретении дорогостоящего препарата для лечения моей дочери. На сегодня это единственное, что принимает Ксюша. Метотрексат отменен из-за его непереносимости.

Ксюша хорошо учится, начала ходить на занятия плаванием, вернулась на тренировки по шахматам. Просто, как и любому родителю, хочется дать ребенку больше возможностей для того, чтобы  он нашел себя, когда станет взрослее. Да, бывает что-то болит, а у кого такого не бывает? Результаты Ксюшиного обследования говорят об улучшении состояния. 

Не бывает лекарств без побочных эффектов, и моя дочь ощутила эти "прелести" прежней терапии. Значимым недостатком биологической терапии является то, что редкая семья в Беларуси осилит самостоятельно такое лечение. Надеюсь, скоро что-то изменится и все нуждающиеся дети смогут получать это лечение за счет государства.  А пока прошу вас не оставлять нас и дать возможность продолжить лечение. Очень надеюсь на помощь и понимание.

С уважением, Валентина Колядич.

Письмо-обращение (12 февраля 2017 года)

Добрый день, уважаемые благотворители и сотрудники Фонда "Шанс"!

Никогда не думала, что придётся снова просить у вас помощи. 

С момента моего первого обращения к вам прошло чуть более трёх лет. За это время многое изменилось в нашей семье. Все старшие дети стали студентами минских ВУЗов. Ксюшенька за это время пошла в школу и уже ходит во второй класс, хорошо учится. С первого класса начала заниматься шахматами, успела по результатам сначала районных, а затем областных соревнований отобраться и поучаствовать в чемпионате РБ по шахматам и занять там пятое место среди более двадцати девочек её возраста. Место не призовое, но для нас это место в соревнованиях уровня республики значило больше, чем призовые места в других турнирах.К сожалению, наш артрит снова немного подкорректировал жизнь моей доченьки. Уже больше, чем полгода мы в постоянном обострении. Сейчас уже и стандартными препаратами не получается сбить обострения. Ксюша плохо переносит Метотрексат, есть побочные эффекты и от гормонов. Поэтому мне ничего другого не остаётся, как просить у вас помощи в оплате лечения препаратом Энбрел.Заранее спасибо вам за помощь и понимание.

С уважением, Валентина Колядич.

Письмо-обращение (27 сентября 2013 года)

Уважаемые благотворители и сотрудники фонда Шанс, обращаюсь к Вам с просьбой о помощи моей дочери.

Ксюшенька родилась 5 декабря 2008 года. До года росла и развивалась согласно возраста, не болела, рано пошла (в 10 месяцев). В 1,5-2 года всегда называла себя так: «Ксюшенька — мамина доченька».

Первые признаки болезни появились через несколько недель после её первого дня рождения, появилась утренняя скованность (это я теперь знаю, как это называется), сначала несколько минут, потом время постепенно удлинялось. Через месяц, когда такое состояние длилось 2 часа, мы обратились к хирургу. Других признаков болезни не было, она утром некоторое время не ступала на ножку, остальное время — абсолютно здоровый ребенок. Сделав снимок, хирург ничего не нашел. Еще через месяц появилась припухлость и изменения в анализах крови. Было назначено лечение. Доктора поставили диагноз: реактивная артропатия. Лечение не помогло, стало хуже: девочка до обеда перестала ходить, колено опухло, стала жаловаться на боль, почему-то стала реагировать на яркий свет (закрывала глазки, когда вечером включали свет, и кричала: «глазки болят»). Я не могла смириться с тогда еще предполагаемым диагнозом: ювенильный ревматоидный артрит, не могла поверить, что никогда ничем не болевший ребенок вот так сразу, и так серьезно, и так надолго…

Я понимала, какое агрессивное лечение при этом заболевании, когда не знаешь, чего бояться больше: лечения или болезни. В конце концов, решила попробовать народные и нетрадиционные методы, решив, что если станет легче — продолжать, нет — идти к докторам. Легче стало, быстро исчезла утренняя скованность, перестала жаловаться на глазки. Мы с Ксюшей делали ванночки с травами, солью, постоянно делали гимнастику, закалялись, ходили по утренней росе, массажировали стопочки льдом, пили чай с лекарственными травами и медом, делали компрессы, ограничили свинину и говядину, но только через год опухлость левого коленного сустава прошла. Я решила, что у нас все получилось. Анализы были нормальными.
В октябре 2011 Ксюша пошла в сад, а в январе 2012 я заметила, что всё возвращается снова: постепенно стало опухать колено, менялась походка, девочка стала часто падать. Хватило только на 10 месяцев. Опять ванночки, чаи, но становилось только хуже. Мы с Ксюшей легли в больницу, где в 3 года и 5 месяцев нам диагноз подтвердили. В 4 года присоединился увеит.
Лечение гормонами, ремиссия на месяц, обострение, опять гормоны, потом метотрексат в таблетках, опять обострение, по результатам анализов болезнь стала сильнее: как никогда низкий гемоглобин и как никогда высокое СОЭ.

Было рекомендовано перейти на метотрексат внутримышечно, 1 раз в неделю. Первые 10 шприцев оплатили мои родители — это 150 евро, но лечение нужно продолжать несколько лет, возможно повышение дозировки. Я не знаю, как бы развивалась болезнь, прими мы медицинскую помощь сразу. Болезнь «кусает» её глаза, но еще не нарушила зрение, кусает суставы, но не успела разрушить их. 

И лечение, и болезнь вымывает кальций из костей — у нас остеопороз. Очень хочется войти в ремиссию и не посадить при этом почки, печень, желудок.

В семье крошки Ксюши еще трое детей. Старшая дочь уже студентка. Не сложилась жизнь с отцом детей. Я в состоянии, и старшие мне помогают, вырастить и дать хорошее образование своим детям сама. Но лечение очень дорогостоящее. Помогите мне, пожалуйста.

С уважением Валентина Колядич!