- 01.03.2016
- 13.05.2015
- 04.05.2015
- 23.04.2015
- 22.04.2015
- 24.03.2015
- 05.06.2014
- 04.06.2014
- 03.04.2014
- 05.03.2014
- 26.02.2014
- 01.03.2016
- 13.05.2015
- 22.04.2015
- 24.03.2015
- 05.06.2014
- 04.06.2014
- 05.03.2014
2015 год
Ранее
Письмо-обращение (21.02.2016 года)
Уважаемые сотрудники благотворительного фонда «Шанс», члены Правления и Попечительского совета, пишет вам мама Даши Просекиной.
У Дашеньки ювенильный ревматоидный артрит с поражением глаз, неактивная фаза (1.5 года) на фоне базисной терапии ГИБП.
Девочка болеет уже давно, было перепробовано множество различных препаратов, которые не давали никаких результатов. Вот уже 2 года, с вашей помощью, Дашенька принимает препарат Хумира. Благодаря препарату мой ребенок вошел в ремиссию. Исчезли постоянные боли, отеки и скованность. Дашенька стала меньше болеть, подросла, что очень важно для ребенка с таким заболеванием. По результатам УЗИ положительная динамика.
В начале 2015 года у дочки выявили поражение глаз. Возможно благодаря своевременному приему препарата у нас ситуация с глазками стабильная.
Консультация главного внештатного детского кардиоревматолога МЗРБ Чижевской И. Д. стала для нас очередным ударом. Даже при стабильной ситуации просто за короткое время отойти от препарата нельзя. Это очень длительный процесс, который может занять не год и не два. При быстрой отмене возможно проявление заболевания.
Дашенька пошла в этом году в школу. Старается писать и читать, хотя быстро устает. Очень самостоятельная для своего возраста, общительная, лучезарная.
Очень просим помочь нам в приобретении дорогостоящего препарата Хумира еще на 1 год лечения.
Для поддержания ремиссии заболевания ребенку показано продолжить биологическую терапию лекарственным средством адалимумаб (Хумира) в дозе 20 мг(0,8 мл) 1 раз в 2 недели подкожно в течение 12 месяцев.
С огромным уважением к вам, Надежда Просекина.
Письмо-обращение (17 февраля 2015 года)
Уважаемые сотрудники благотворительного фонда «Шанс», члены Правления и Попечительского совета, пишет вам мама Даши Просекиной.
У Дашеньки ювенильный ревматоидный артрит (преимущественно суставная форма без поражения глаз), быстро прогрессирующее течение, неактивная фаза на фоне базисной терапии ГИБП.
Девочка болеет этим тяжелым заболеванием уже 5 лет. За первые 4 года приема различных препаратов (метотрексат, сандиммун неорал, циклоспорин-А, экворал, актемра) положительного эффекта не отмечалось. С марта 2014 года Даша принимает ГИБП Хумира, за 3 месяца приема этого препарата мы смогли уйти от гормонов. Исчезли постоянные боли, отеки и скованность. По результатам УЗИ также наблюдается положительная динамика.
После приема препарата Хумира у нас появилась надежда, может быть, не на полное выздоровление, но на состояние в стадии ремиссии. Дашенька наконец-то смогла отдохнуть от постоянного приема всевозможных препаратов и пребывания в больнице.
На данный момент у нас осталось препарата на месяц лечения и я, как мама, прошу вас не отказать в помощи в приобретении этого дорогостоящего препарата для дальнейшего лечения и не только для Дашеньки, но и для всех деток, которые обратились с такой просьбой в ваш фонд.
Дашенька очень активная, общительная девочка, стала посещать детский сад, и в этом году хочет пойти в школу.
Учитывая положительную динамику от применения Хумиры, ребенку рекомендовано продолжить лечение данным препаратом на 2015 год из расчета 20 мг 1 раз в 2 недели подкожно.
С огромным уважением к вам, Надежда Просекина.
Письмо-обращение (13 февраля 2014 года)
Уважаемые благотворители и сотрудники фонда «Шанс», обращаюсь к Вам с просьбой о помощи моей дочери.
Дашенька родилась 20 января 2009 года. Первый год жизни у нас прошел без каких-либо особенностей. В первый день Рождения дочь играла и веселилась. Так продолжалось недолго, и где-то в марте месяце девочка стала чаще сидеть, реже бегать, появилась общая слабость. Ребенка показали участковому педиатру, нам порекомендовали пропить витамины. Они не помогли, каждый день ребенку становилась хуже. В итоге появилась хромота и припухлость в области правого коленного сустава.
Самое ужасное было после. Врачи в районе не понимали, что происходит, ведь ребенок развивался согласно возрасту. После долгих походов в больницу нам выдали направление к ортопеду в г. Могилев. В ортопедии сделали УЗИ правого коленного сустава, и рентген тазобедренного. Врачи сказали, что собралась жидкость, и ее надо убирать. На следующий день в больнице у нее опухает и левое колено. Нас переводят в кардиоревматологическое отделение, в областную больницу. После полного обследования оказалось, что у Даши артрит обоих коленных суставов, левого локтевого, правого лучезапястного, 4 пальца левой стопы и 4 пальца левой кисти. В больнице мы провели 1,5 месяца. Было назначено лечение.
До декабря принимали гормоны — состояние было стабильное, дочь лишь изредка жаловалась на боли. После отмены гормонов все вернулось с новой силой. Тогда назначили Метотрексат в таблетках.
К 3 годам к основному течению заболевания присоединились шейный отдел позвоночника, голеностопные суставы и височно-нижнечелюстной сустав. Состояние тяжелое. Врач посоветовала купить лекарство Сандиммун-неорал (Циклоспорин-А) в растворе. В РБ препарата нет и его надо покупать либо в России, либо заграницей. Препарат покупали и привозили из Санкт-Питербурга и Москвы. Принимали год, периодически комбинируя с гормонами. Состояние дочери было уже близкое к ремиссии, но затем появились побочные эффекты: повышение давления и гипертрихоз. Тогда препарат отменили.
Потом Даша заболела ангиной, и все вернулось обратно: опять стали принимать гормоны. Ребенок стал жаловаться на боли в животе, перестала есть. Кроме гормонов практически постоянно принимает линекс и гефал.
Дальше хуже. Провели терапию генно-инженерным биологическим препаратом Актемра. Клинического улучшения на фоне препарата не отмечалось, поэтому он был отменен.
Рекомендовано провести терапию препаратом Хумира. Препарат очень дорогой, таких денег у нас нет.
Ребенка воспитываю одна. Мне очень хочется услышать от Даши, что ее больше ничего не беспокоит. Дашенька очень общительная, доверчивая, лучезарная девочка. Любит рисовать и танцевать. Она танцует, даже когда сильно болит. Не хочу, чтобы у нее пропало желание танцевать. Сама я не смогу помочь ребенку. Помогите мне, пожалуйста.
С уважением, Надежда Просекина!