Юлиана Калинина

Письмо-обращение (19 июля 2016 года)

Уважаемые сотрудники фонда «Шанс», уважаемые благотворители!

Мы, родители Калининой Юлианы, снова просим вас о помощи в приобретении лекарства для нашей дочери.

Юлиана — третий ребенок в нашей семье, самая младшая из сестер. Родилась она 20 апреля 2011 г. В годик с небольшим врачи поставили диагноз «ЮРА». С тех пор начались постоянные проблемы с коленями, приходилось по несколько раз в год ложиться в больницу на лечение. Ежедневный прием медрола, раз в неделю метотрексат стали обыденным явлением в нашей жизни, а пункции коленных суставов проводились даже без госпитализации.

Когда в феврале 2015-го болезнь поразила голеностопные и тазобедренные суставы, межфаланговые суставы рук, лечащий врач, учитывая высокую зависимость течения заболевания от гормональной терапии, быстропрогрессирующее течение, задержку роста и физического развития, рекомендует начать лечение генно-инженерным препаратом Адалимумаб (Хумира).

Благодаря вашему фонду лекарство было приобретено, за что отдельное вам спасибо, и начато лечение. В связи с высокой зависимостью от гормонов и угрозой рецидивов, полностью отказаться от медрола мы смогли только через полгода после начала лечения Хумирой. Вот уже пять месяцев не принимаем никаких лекарств, кроме как один раз в неделю делаем инъекцию метотрексата. За это время болезнь нас не тревожила, результаты анализов хорошие. Юлиана немножко подросла и набрала в весе, много двигается, бегает, боли в суставах ее не беспокоят. К сожалению, из-за ослабленного лекарством иммунитета, ребенок не посещает детский сад и поэтому очень страдает от отсутствия общения со сверстниками. В следующем году Юлиане исполняется шесть лет и мы очень надеемся, что она пойдет в школу, в первый класс. Она очень любит лепить из пластилина, охотно повторяет за сестрами английские слова, поэтому, если все будет хорошо, у нас будет выбор — в класс с каким уклоном отдать ребенка — с художественным или английским.

Но, к сожалению, у нас нет выбора в другом вопросе. Для закрепления положительного результата врачи рекомендуют продолжить лечение препаратом Адалимумаб (Хумира), поэтому мы вынуждены обратиться к вам за помощью в приобретении дорогостоящего средства, т.к. самим нам это не по силам. Вы уже подарили Юлиане год жизни без боли и страданий, и мы снова очень надеемся на вашу поддержку.

С уважением,

Калинин Александр Николаевич.

Калинина Наталья Анатольевна.

Письмо-обращение (14 июля 2015 года)

Уважаемые сотрудники фонда «Шанс», уважаемые благотворители!

Мы, родители Калининой Юлианы, обращаемся к Вам за помощью в приобретении лекарства для нашей дочери.

Юлиана — третий ребенок в нашей семье, самая младшая из сестер. Родилась она 20 апреля 2011 г. Первый год жизни росла и развивалась как обычный здоровый ребенок, училась сидеть, ползать, ходить. Однако, когда Юлиане еще не исполнилось и 1 года и 2-х месяцев, мы заметили, что она начала прихрамывать на правую ножку. При внимательном осмотре нашли, что один из пальчиков на ножке имеет припухлость. Заподозрив ушиб, мы обратились к врачам и Юлиану госпитализировали в хирургическое отделение областной больницы. Проведенный рентгенографический анализ не выявил никаких повреждений и изменений. Пройдя процедуры и выписавшись через 3 недели без каких-либо улучшений состояния здоровья, практически сразу же «попали» в кардиоревматологическое отделение с припухлостью правого колена. Проведенное УЗИ показало наличие жидкости в суставе. Было проведено первое пунктирование и поставлен диагноз по угрозе развития ЮРА. После проведенного лечения выписались в конце июля с улучшением.

Но уже через два месяца, в октябре, снова потребовалась госпитализация — опухли оба колена. Был окончательно поставлен диагноз- приговор — ЮРА. Начали принимать гормональные препараты (медрол).

В следующем, 2013-м году, Юлиана еще дважды (в марте и июле) лежала в больнице. К принимаемым лекарствам добавился еще и метотрексат.

Больше года жили относительно спокойно, в октябре 2014-го снова пришлось полежать в больнице с левым коленом, но самое страшное было впереди. В феврале 2015-го болезнь «ударила» по голеностопным и тазобедренным суставам, межфаланговым суставам рук. Увеличена доза метотрексата, с таблеток перешли на уколы.

Учитывая высокую зависимость течения заболевания от гормональной терапии, быстропрогрессирующее течение, задержку роста и физического развития, врачи рекомендуют начать лечение генно-инженерным препаратом

адалимумаб (хумира). Наша семья не имеет возможности приобрести это лекарство, т.к. оно имеет очень высокую стоимость, поэтому мы еще раз просим вас, уважаемые сотрудники фонда и благотворители — дайте шанс Юлиане забыть что такое ежедневные приемы таблеток по графику, что такое еженедельные уколы. Дайте шанс забыть что такое пункции — мы уже со счета сбились, сколько их было; дайте шанс подрасти, ибо принимаемые лекарства вызывают задержку физического развития; дайте шанс общаться с другими детьми, т.к. опять же — принимаемые препараты подавляют иммунную систему и любая «подхваченная» инфекция может быть чрезвычайно опасна для организма; дайте шанс просто бегать, прыгать и кататься на велосипеде, как другие дети, потому что врачи не рекомендуют нагружать больные суставы.

Юлиана — очень подвижный и общительный ребенок и очень страдает от недостатка общения со сверстниками. Она хочет бегать, прыгать, но мы не разрешаем ей это. Каждый день она видит, как другие дети катаются на велосипеде и задает вопрос: «Когда вы купите мне велосипед?». Как объяснить, почему ей нельзя иметь собственный велосипед? Почти каждый день она спрашивает: «Когда мы пойдем в детский сад?» Как сказать, что ей нежелательно находиться в коллективе? Все это вполне возможно для Юлианы. Нужно только победить болезнь.

Надеемся на Вашу поддержку.

С уважением,

Калинин Александр Николаевич и Калинина Наталья Анатольевна.