Максим Богук

Уважаемые сотрудники фонда «Шанс» и благотворители!

Обращается к Вам семья Богука Максима. У нашего сына врожденный диагноз - ахондроплазия. Это заболевание, связанное с очень низким ростом, для него характерны короткие руки и ноги, в то время как туловище имеет нормальные размеры.

В 2015 году Максиму было начато лечение в клинике «Ладистен» в Киеве. Был проведен первый этап операций. В возрасте с 7 до 9 лет Максиму были сделаны 3 операции из 6, благодаря которым, удлинили оба бедра на 10 см, оба плеча на 6,5 см и обе голени на 7 см. Доктор Веклич В.В. делает операции при ахондроплазии в два этапа. Первый этап в возрасте от 3 до 8 лет, а второй этап через пять лет с момента первой операции.

Наши первые операции помогли убрать диспропорцию на целых 17 см, Максим меньше жаловался на боли в спине и ногах. Благодаря лечению Максим стал самостоятельным в быту, что редко бывает у людей с таким диагнозом. Для обслуживания себя в туалете и ванной больше не нужен был табурет, чтобы зайти в автобус или подняться по ступенькам, мы больше не поднимали Максима на руки. Но со временем диспропорция начинает появляться снова, ведь туловище растет, а конечности нет. Часто к 10-14 годам у больных с ахондроплазией формируются о-образные деформации конечностей, что приводит к давлению на суставы и их повреждению. У взрослых сжатие спинного мозга (спинного канала) может вызвать симптомы «усталой спины», онемение, боли, покалывания, энурез и т.д.

Последние три операции помогут избежать осложнений связанных с нашим диагнозом: искривление позвоночника и конечностей, боли в суставах; помогут полностью убрать диспропорцию. Решиться на первую операцию в 7 лет было очень сложно для нас, ведь это болезненное и длительное лечение. Но, видя наши результаты после трех операций и результаты детей, которые прошли второй круг лечения, сейчас мы без сомнения хотим продолжить начатое лечение в клинике «Ладистен».

На последнем МРЭК по установлению степени утраты здоровья врачи сказали, что если Максиму продолжить начатое лечение и провести второй этап операций, то инвалидность будет снята. Эта наша главная цель! Ведь наш Максим умный и замечательный ребенок и очень не хотелось бы, чтобы из-за диагноза он был бы в чем-то ограничен.

Максим - очень увлекающийся мальчик. Он ходит в театральный кружок, плавает в бассейне, занимается робототехникой и программированием. Любит играть в шашки, шахматы, карты «Уно», в «Монополию». Летом Максим с удовольствием катается на роликах и велосипеде, что сложно было сделать до проведенных трех операций. Сам научился складывать разные кубики Рубика. Соревнуется на время с друзьями и часто их побеждает. Даже мечтает открыть в своей комнате клуб любителей кубика Рубика, где будет обучать друзей. Максим очень отзывчивый и добрый мальчик. Любит свою семью, обожает и заботится о своем братике. Всегда открыт всему новому и интересному. Куда бы его ни пригласили или ни отправили, он всегда «За!».

Мы верим, что вокруг нас очень много добрых и отзывчивых людей, которые нам всегда помогали и помогают. Спасибо огромное всем откликнувшимся и неравнодушным к нашей просьбе о помощи! Пусть Ваше добро вернется к Вам и Вашим близким во много раз!

Уважаемые сотрудники Фонда «Шанс» и благотворители! Мы вынуждены обратиться за помощью к вам.

Мой сын, Богук Максим (2008 года рождения) имеет заболевание ахондроплазия.

Во время моей беременности никаких отклонений в развитии плода врачи не заметили. Однако сразу после рождения педиатры отметили у нашего малыша множественные особенности развития. Мы с супругом были молоды, с такими вещами не сталкивались и отказывались верить любым диагнозам. Нам казалось, что это просто врачебная ошибка, а Максим такой же, как все дети.

Когда малышу исполнился месяц, мы консультировались у генетиков в Гомельском областном диагностическом медико-генетическом центре с консультацией «БРАК и СЕМЬЯ». По результатам проведенных в центре анализов Максиму был поставлен диагноз — врожденная ахондроплазия (генетическое заболевание с нарушением в росте костной ткани). Консультирующий врач объяснила, что дети с таким диагнозом могут рождаться у абсолютно здоровых людей. Причины возникновения болезни до сих пор не изучены.

В 2011 году Гомельским областным МРЭК Максиму была установлена инвалидность. Консультирующий нас в 2012 году профессор, доктор медицинских наук ГУ «Республиканский научно-практический центр травматологии и ортопедии», разъяснил, что ахондроплазия — это не просто отставание в росте ребенка, а поражение костей скелета и черепа. Данное заболевание вызывает очень много сопутствующих болезней — кифоз, лордоз, давление со стороны спинномозгового канала на весь спинной мозг, паралич ног, вальгусные и варусные деформации конечностей, остеоартроз, деформации позвоночника, развитие вторичных нарушений со стороны внутренних органов. Медикаментозного лечения ахондроплазии на сегодняшний день не существует.

Когда мы узнали, что единственным, в настоящее время, способом помочь ребенку с ахондроплазией является проведение операции по удлинению конечностей с аппаратом Илизарова — мы решились на нее. Сложность операции заключается не в самом ее проведении (когда тонкой пилой почти не нарушая внутренних тканей, перепиливается кость, затем на неё устанавливается специальная конструкция, закрепляющая кость в определенном положении), а в послеоперационном периоде, когда происходит сам процесс удлинения. Путем «вкрутки» спиц в конструкции, кость вытягивается по миллиметру в день. Данные аппараты не снимаются на протяжении полугода. Они требуют ежедневного обслуживания. Во время удлинения дети ограничиваются в движении и находятся в инвалидной коляске, не посещают сад или школу, их обучение проводится на дому.
Такого рода операции деткам проводят дважды (первый раз в возрасте 3-8 лет, второй раз в возрасте 12-14 лет), каждый раз в три этапа: 1 этап — на бедрах, 2 этап — на плечах, 3 этап — на голенях, всего 6 этапов. Прохождение хотя бы одного этапа — это маленький путь и надежда на выздоровление Максима.

Мы приняли нелегкое решение — пройти указанные этапы. Благодаря помощи благотворителей первая операция на бедрах Максиму была проведена 4 мая 2015 года в клинике «Ладистен» в г. Киев врачом ортопедом — травматологом Векличем Виталием Викторовичем. К сожалению, в Республике Беларусь такого рода операции у детей с ахондроплазией не практикуют. Веклич В. В. — врач от Бога. Он успешно провёл операции десяткам мальчиков и девочек с таким же диагнозом. Его пациенты приезжают к нему со всех уголков планеты. Метод Веклича заимствован у профессора Илизарова, однако Веклич его усовершенствовал — конструкции маленькие и не тяжелые, ребенок хоть и ограничивается в передвижении на несколько месяцев, но не прикован к постели, и самое главное — Виталий Викторович берется оперировать деток младшего возраста, таким образом, не упускается драгоценное время, которого потом может уже просто не быть.

Операция прошла успешно. Наш мальчик в клинике удивлял весь медицинский персонал своей подготовленностью к операции и мужеством. Когда Максим перед отъездом в клинику прощался со своими одногруппниками в саду — он объяснил им, что едет на операцию, потому что не растет и обязательно после нее вырастет. Через 5 дней после установления аппаратов мы стали ежедневно «расти» на 1,5 мм. Огромной поддержкой для нас оказалось общение в клинике с такими же детками, которые приезжают на операции со всего мира. Конструкции, которые установили Максиму, не позволяли ему не только передвигаться, но и сгибать коленные суставы. Фактически ребенок на протяжении всего периода роста (первые 4 месяца) не мог ходить. Меня персонал обучил правильно производить ежедневное подкручивание гаечек конструкции. Через две недели после операции мы уже дома самостоятельно «росли». В связи с удаленностью клиники нас наблюдал и наблюдает в настоящее время врач — ортопед-травматолог УЗ «Жлобинская ЦРБ» Зак Александр Анатольевич. Когда через 1,5 месяца после операции мы пришли к нему со снимками, на которых у Максима уже стала образовываться костная мозоль, врач был изумлен результатами, хвалил нас за решительность на проведение операции. Мы в очередной раз убедились, что приняли правильное решение, когда поехали оперироваться.

1 сентября Максим стал первоклассником. В связи с тем, что передвигаться Максим самостоятельно не может из-за аппаратов, он находится в настоящее время на надомном обучении. Максим — очень старательный ученик. Очень любит математику. Поскольку учитель у нас индивидуальный, а Максим оказался хорошо подготовленным к школе, мы опережаем школьную программу. Это очень хорошо, так как мы будем прерываться в учебе на следующем этапе операции.

Кроме того Максим превосходно играет в шашки и шахматы, в свои 7 лет легко обыгрывает детей 12-14 лет. Сейчас у Максима есть мечта — в шкафу его ждут новенькие роликовые коньки!

В настоящее время Максим понемножку самостоятельно передвигается в аппаратах. Правда дается ему это сложно, но это необходимо для лучшей реабилитации. Результаты первого этапа превзошли ожидания и наши и нашего оперирующего врача — Максиму удлинили бёдра на 10 см при первоначальном прогнозе 8-9 см. Как нам пояснил врач, такой результат получился благодаря возможностям самого организма Максима. Прибавление в росте позволит в дальнейшем снизить нагрузку на позвоночник и ножки, уменьшит давление спинномозгового канала на спинной мозг, позволит не деформироваться суставам, позвоночнику и нижним конечностям. Ко второму этапу операции на ручках мы уже подготовлены и даже ждем с нетерпением.

Раньше из-за своего заболевания Максиму было сложно одеваться, обуваться, подниматься по ступенькам, обслуживать себя в быту, было трудно ходить, так как постоянно спотыкался и падал, часто болели ножки. Началась деформация позвоночника, которая при дальнейшем прогрессировании могла привести к серьезным и необратимым процессам.
Сейчас благодаря неравнодушным сердцам за 6 месяцев мы приблизились к своей мечте на целых 10 сантиметров. Для нас каждый сантиметр это победа над болезнью.
Наш Максимушка очень коммуникабельный и позитивный ребенок, умеет собрать вокруг себя не только сверстников, но и взрослых. Психологи отмечают у Максима лидерские качества и интеллектуальное развитие выше своего возраста.

С трехлетнего возраста Максим любит конструировать поэтому, когда его спрашивают, кем он хочет стать, он теперь однозначно отвечает инженером — конструктором.
У Максима есть маленькие, но настоящие верные друзья, которые любят его, несмотря на заболевание. Часто навещают его после операции, общаются по телефону. В такие моменты сынок просто счастлив!

Максим мечтает познакомиться со своими одноклассниками, учится в обычной школе, участвовать в спортивных мероприятиях, играть в футбол. По прогнозам врачей его мечты могут стать реальностью, при условии, что мы будем продолжать плановое оперативное лечение.

В конце ноября у нас запланировано проведение второго этапа операции — на ручках. Одновременно нам снимут аппараты с ножек. А далее весной 2016 года нас ждет третий этап — операция на голенях. В настоящее время у нас остро стоит вопрос о сборе денежных средств в размере 12 000 долларов США на проведение третьей операции. Врач нам не рекомендует прерывать этапы, поскольку именно сейчас у нас хороший регенерат, а далее мы можем упустить время.

В связи с непростым материальным положением для нашей семьи и наших родственников, средств, необходимых для проведения третьего этапа операции у нас нет. Так как за ребенком необходим постоянный уход, я была вынуждена оставить работу (нахожусь в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом). В семье работает только муж. Проживаем в общежитии по месту работы супруга. Наши родители являются пенсионерами и тоже не в состоянии нам помочь материально.

Очень просим всех неравнодушных людей помочь нам собрать средства для проведения третьего этапа операции. Надеемся на понимание и возможную помощь в преодолении болезни нашего ребенка.

С уважением, семья Богук.