Ульяна Сегенюк

Здравствуйте, уважаемые сотрудники Фонда "Шанс" и благотворители.

Я, Ульяна Сегенюк, которая уже 10 лет болеет ЮРА, хочу выразить вам огромную благодарность за то, что вы подарили мне новую жизнь. Год назад вы выделили мне средства на лекарство "Хумира". Оно очень помогло мне: мои суставы, которые постоянно были воспалёнными, выглядят отлично: опухлость сошла, жидкость не скапливается, подвижность почти как у здоровых, и они не болят! Я могу ходить и даже бегать (хоть врачи этого пока не разрешают). Мне не надо постоянно ложиться в больницу (как раньше — раз в три недели). Хоть я по-прежнему занимаюсь учебой на дому, но я могу проводить своё свободное время с друзьями. Этим летом меня впервые отпустили в лагерь, я очень давно хотела туда попасть. Там было потрясающе: мне удалось попробовать покататься на байдарке, виндсерфинге, мы играли в пейнтбол, учились скалолазанию, катались в зорбинге (это большой надувной шар). Было ещё много развлечений, вечера у костра, вечера талантов. Там я начала изучать английский (а теперь продолжаю. Я хочу путешествовать, когда вырасту).

А ещё я очень полюбила лошадей. Летом появилась возможность покататься верхом. Теперь я мечтаю заниматься конным спортом, когда выздоровею. Надеюсь, "Хумира" мне в этом поможет. Врачи сказали, что в переходном возрасте мои шансы на выздоровление (а сейчас с помощью этого лекарства) очень сильно повышаются. Очень прошу продлить мне лечение хотя бы ещё на год и дать этот шанс быть здоровой.

С уважением, благодарностью и наилучшими пожеланиями, 

Ульяна Сегенюк.

Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда «Шанс» и благотворители.

Обращаюсь к вам за помощью в приобретении дорогостоящего лекарства — на данный момент единственного способа лечения заболевания моей дочери — ювенильного ревматоидного артрита.

Ульяна — старшая девочка в нашей семье. Она родилась в декабре 2003 года. До трех лет была очень активным, умным ребенком — к двум годам уже рассказывала наизусть «Муху-Цокотуху». Однако однажды на прогулке я заметила, что она прихрамывает на правую ногу. При осмотре обнаружилось, что у нее опухший голеностопный сустав. Подумали, что подвернула ножку. Ей наложили лангет. Три недели она его носила — все без изменений. После этого ее направили в больницу — состояние ухудшалось: опухло еще левое колено. Суставы были настолько воспалены, что Ульяна не могла вообще стать на ноги и плакала от боли. После проведения обследования нам поставили диагноз «Ювенильный ревматоидный артрит».

И вот с этим диагнозом мы живем уже почти 9 лет. Это периодическое нахождение в стационаре (не менее 4-5 раз в год), постоянные капельницы и пункции, уколы и анализы крови раз в неделю, дорогие лекарства, некоторые из которых приходится покупать за рубежом. За это время были перепробованы различные терапии, в том числе гормоны и цитостатики: метотрексат — базовое лекарственное средство, которое мы принимаем с самого начала болезни, гормональные средства мы использовали в первые годы болезни, но они не дали ожидаемого эффекта, при этом побочные действия вызвали полноту, сильную задержку роста, ухудшение памяти — проблемы с учебой. Это все очень отразилось на психологическом состоянии дочки — сверстники в силу непонимания ситуации насмехались, обидно обзывали.

Ульяну перевели на домашнее обучение. Уже 4 года она не ходит в школу, мало общается с ровесниками. Но, несмотря на все переносимые моральные и физические страдания, она осталась доброй и чувствительной девочкой: очень любит младшую сестричку, обожает свою собаку, помогает бездомным животным. В силу ограничения физических возможностей Ульяна не может заниматься спортом, кататься на велосипеде или роликах — ей трудно даже просто ходить. Врачи не рекомендуют бывать в общественных местах из-за вероятности подхватить инфекцию — любая инфекция вызывает немедленное обострение заболевания. Дочка мечтает хотя бы просто вести обычную для ребенка активную жизнь.

Увлечения приходится находить такие, которыми можно заниматься дома. Девочка увлекается рукоделием: бисероплетением, скрапбукингом, декупажем, делает красивые топиарии. Все поделки она дарит знакомым и людям, которые ей помогают.

К сожалению, болезнь прогрессирует: изменения в суставах становятся необратимыми, поэтому врачи рекомендовали лечение генно-инженерными препаратами — на данный момент при ее форме болезни — это единственный шанс ее вылечить.

Я ращу сама двоих детей (к сожалению, так бывает). И до этого времени я находила средства на все необходимые терапии. Но препарат адалимубаб (хумира), который нам назначили сейчас, очень дорогостоящий. Для меня это просто неподъемная сумма даже на месячный курс, а нам назначено лечение на год. Поэтому я обращаюсь ко всем неравнодушным людям и прошу вашей помощи и поддержки в борьбе с тяжелым заболеванием. Пожалуйста, дайте девочке шанс не попасть в инвалидное кресло, победить болезнь, вырасти и вести обычный образ жизни.

Заранее благодарны всем, кто принимет участие в судьбе Ульяны.

С уважением, мама Сегенюк А. Н.  и Ульяна.