Дарья Мацына

Письмо-обращение (21 января 2016 года)

Здравствуйте!

Родилась моя дочь, Мацына Дарья, 05.03.2012 года. Беременность протекала, как нельзя лучше, но на 38 неделе меня положили в больницу с гистозом стоп и начали лечить. В итоге на 5-ый день отеки были везде, поэтому решили вызывать роды, после чего занесли инфекцию и у меня начались гнойные выделения, лихорадка, температура 38,5. В таком состоянии и провели кесарево сечение. Что это была за инфекция, я не смогла выспросить ни у одного из врачей. Ребенка достали и показали — красотка! А через 3 часа, в крайне тяжелом состоянии увезли в реанимацию, в областную больницу. Увидела я ребенка на 12 день. Нет слов! Одной ножки практически не было (одна кость торчала), подмышки, голова — все кровоточило. Врачи на вопрос о диагнозе сказали «очень страшная инфекция». Через неделю выставили диагноз буллезный эпидермолиз (полидистрафическая форма). И так — месяц в одной больнице, месяц в другой, потом уже положили с дочкой вместе. Когда мы ложились в больницу, я уже ознакомилась в интернете, в основном на сайте фонда «Бэла», о таких детях и о том, как за ними надо ухаживать. До двух лет кожи не было практически нигде, около 90% поражения, поэтому были круглосуточные перевязки. Затем, после поездки на море и смены всех кремов на более дорогие и качественные, начались улучшения. Одна ножка при рождении была выкручена буквой «Г», но сейчас она выпрямилась, затянув стопу на 2 см, и в росте отстает на 2 см. Сейчас раненая поверхность составляет 10-40%, в зависимости от сезона. Летом у нас период реабилитации, в отличии от других бабочек, нам жаркая погода подходит, жидкость, которой наливаются пузыри выходит через пот на волосяной части головы. Также с рождения в сердце аномалии развития, поэтому на данный момент имеется 4 отверстия, но врачи говорят, что операцию не сделать, так как отверстий слишком много и на данный момент угрозы для жизни нет. Надо наблюдаться! Витамины в организме Даши практически не усваиваются, развилась ладонно — подошвенная кератодермия, также фолликулярный кератоз кожи и головы, поэтому волосики стали выпадать. Но, несмотря на ряд проблем, она очень бойкая, резвая и игривая егоза, которая не может сидеть на месте, чему все очень удивляемся! Качество жизни, конечно же, зависит от правильного ухода и обработки кожи. Огромная просьба в оказании помощи, в приобретении кремов, мазей, ухаживающих средств за кожей.