Василиса Павлова

Уважаемые учредители, сотрудники фонда, благотворители!

Обращается к вам мама Павловой Василисы. Моей девочке недавно исполнилось два года и восемь месяцев. А началось все полгода назад в декабре 2015 года. В начале месяца я начала замечать, что ребенок делает какие-то странные движения, разводит ручки, как птица, наклоняет головку и замирает. Постепенно в течение месяца количество таких движений увеличивалось, а потом, стоя в таком положении, она потеряла равновесие и упала. Тогда я поняла, что с ней происходит что-то неладное. Накануне нового года у нас случились первые серьезные приступы, после которых наша жизнь полностью изменилась. Мы попали в 3 ГКБ в отделение неврологии, там мне врачи объяснили, что эти странные движения и есть эпилептические приступы.

В больнице мы пролежали 5 недель, врачи наращивали дозировку вальпроевой кислоты (Депакин). К концу пятой недели Василисе стало хуже, приступы стали носить серийный характер, но нас выписали, сказали поднимать дозировку самостоятельно. Диагноз: судорожный синдром. Дома нам стало еще хуже, количество приступов увеличилось до 40 раз в день. Стало понятно, что Депакин не помогает. По настоянию (рекомендации) врача Назаровой О. П. мы сделали ЭЭГ сна с видеомониторингом, МРТ, ПЭТ КТ в Санкт-Петербурге, нас консультировали профессор из Москвы, Германии. Только благодаря проведенным необходимым обследованиям установлена причина приступов. Согласно МРТ исследования головного мозга у нас выявлена фокальная корковая дисплазия левой височной области, возможно левой височно-затылочной, височно-затылочно-теменной, причем наши специалисты ничего не обнаружили. По результатам вышеперечисленных обследований диагноз изменился: фокальная симптоматическая эпилепсия с серийными эпилептическими спазмами. На сегодняшний день мы попробовали принимать уже три противоэпилептических препарата Депакин, Топомакс, Кеппра (на ней нам стало хуже, количество приступов доходило до 75 раз, участились падения), но без должного эффекта, приступы продолжаются, их количество то увеличивается до 80 раз в день, то снижается до 30-40 раз.

Нам назначают медикаментозное лечение, которое подбирается путем опробования противосудорожных препаратов, а в нашем случае это не дает нужного результата и, как говорят неврологи, в таких случаях применение следующего препарата значительно снижает шансы того, что он будет эффективен (фармакорезистентное течение эпилепсии). По характеру приступов, их локализации у Василисы симптоматическая фокальная эпилепсия с начинающейся энцефалопатией. Это очень тяжелая болезнь, которая протекает с задержкой психо-речевого развития, а в тяжелых случаях с откатом назад (ребенок перестает узнавать близких, забывает, где у него нос, рот и т. д.).

Каждое утро я просыпаюсь и молюсь, чтобы моя девочка, открыв глаза, узнала меня и сказала мама, а вечером перед сном проверяю ее, не забыла ли, может показать, где у нас руки, нос, рот. Василиса до сих пор не говорит, пытается повторять отдельные слова, но не собирает их в предложение. Она не может даже ненадолго сконцентрироваться на тех вещах (собирание пазлов, пирамидки, лепка пластилином и т. д.), которые дети ее возраста уже делают легко. Заниматься с ней очень сложно, она постоянно отвлекается, внимание рассеянно, часто замирает, как будто думает о чем- то (врачи говорят, что это тоже такой вид приступов), сильно утомляется. В садик мы не ходим, потому что должен быть постоянный контроль, чтобы она нигде не ударилась,не упала во время приступа. До двух лет Василиса развивалась как все дети, вовремя перевернулась, пошла, начала говорить первые слова. Да, была очень активной, неусидчивой, очень подвижной. Но для меня это казалось нормальным, разные дети, разные характеры… Сейчас я вижу, что болезнь мешает нам развиваться, идти вперед, мы топчемся на месте…

Очень тяжело наблюдать за своим ребенком, каждое утро после сна, когда на нее накатывают приступы, несколькими сериями, она не понимает что с ней происходит, не отзывается, когда к ней обращаешься, делает эти непонятные движения головкой, ручками, иногда дрожит, вся напрягается, а мы смотрим на нее и ничем не можем помочь, и только одна мысль крутится в голове, что с ней будет, когда она в очередной раз выйдет из этого состояния.

Нас консультировал профессор ХансХольтхаузен (Шон Клиник Фогтаройт в Германии). Он готов нам помочь, провести операцию по удалению дисплазии. Профессор говорит, что эта операция наш шанс на полное выздоровление. Стоимость операции 90-100тыс евро, так как операция очень сложная, должна быть проведена серьезная предоперационная диагностика, чтобы установить точную зону локализации приступов и не задеть зрительные центры. К сожалению, для нашей семьи это неподъемная сумма.

Мой муж работает барменом в кафе и зарабатывает немного. Фактически все заработанные средства уходят на консультации, обследование и лечение Василисы. Один только противосудорожный препарат Топомакс стоит 1 583 000 рублей (упаковки хватает на месяц).

Я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком до 3 — х лет и получаю только пособие. Должна была выйти на работу еще в ноябре 2015 г., для этого отдала Василису в садик, но она начала постоянно болеть, поэтому пришлось поменять свои планы, а уже в декабре мы попали в больницу с приступами.

Очень прошу вас помочь нам собрать необходимую сумму на операцию по удалению дисплазии, так как это наш единственный шанс вылечить Василису.

С уважением, мама Василисы.