Анастасия Прусакова

Письмо-обращение (25 мая 2018 года)

Уважаемые учредители и благотворители фонда «Шанс»!
Повторно с просьбой о помощи обращается к Вам мама Насти Прусаковой. У Насти болезнь Крона высокой степени активности, хроническое непрерывное течение, осложненное стенозом тонкой кишки, а также целиакия, низкорослость смешанного генеза.
Вот уже 5 лет с момента постановки диагноза мы ведем активную борьбу с болезнью, пьем препараты согласно назначению врачей, соблюдаем диету, обучаемся на дому во избежание различных инфекций, вводим гормон роста Сайзен, используем в лечении биологическую терапию препаратом Хумира, пытаясь достичь ремиссии. Но не все так просто. Коварное заболевание постоянно напоминает о себе. Настя находится под постоянным контролем врачей: педиатров, гастроэнтерологов, хирургов, эндокринологов. Периодически ложится на обследования, чтобы скорректировать схему лечения. Одним из основных препаратов, необходимых для лечения дочери, является препарат Хумира. Он дорогостоящий и требует определенной схемы введения, которую нельзя нарушать.
Вот уже на протяжении 2-ух лет мы используем в лечении данный препарат с дозировкой 40мг каждые 14 дней. И есть положительный ответ. Однако, по решению консилиума от 17.05.2018 г. дозу препарата следует увеличить до 40мг еженедельно и, соответственно, это требует довольно больших денежных вложений. В 2016 году мы уже обращались к Вам с просьбой о помощи в приобретении Хумиры. Препарат был закуплен почти на год. Далее, с июня 2017 года местный бюджет выделял средства для помощи ребенку и закупал данный препарат. Однако, в районе сложная ситуация с денежными средствами, поэтому, чтобы не прерывать лечение, мы обращаемся за помощью к вам с просьбой в приобретении препарата.
Благодаря Вашей помощи Настюша подросла и повзрослела и уже не кажется Дюймовочкой среди своих ровесников. Насте 15 лет, ее рост составляет 149 см, а вес 31 кг. Это не очень много, но для нас это достижение! За эти 2 года она выросла на 21 см! Дочь учится по программе гимназии, заканчивает 9-ый класс с отличием, несмотря на то, что много пропускает из-за частых госпитализаций. Настя старается вести здоровый образ жизни, соблюдает диету, находит рецепты и старается готовить что-то сама. Активно заниматься спортом она не может, но, когда хорошо себя чувствует, практикует тай-цзи с учителем. Как все дети ходит на прогулки, в кино с друзьями, много читает. Мечтает стать юристом. Мы очень надеемся на Вашу помощь и поддержку.
С уважением, Прусаковы.

Письмо-обращение (28 мая 2016 года)

Уважаемая Наталья Александровна!

Уважаемые учредители и благотворители фонда «Шанс»!

С огромной просьбой и мольбой о помощи пишет вам мама Прусаковой Насти (13 лет). Haш диагноз: «болезнь Крона, осложненная стенозом тонкой кишки, гормонозависимая форма, непрерывно рецидивирующее течение, активность 2 степени, целиакия, низкорослость, вторичный остеопороз, анемия 1 степени».

Дело в том, что ребенку нужен дорогостоящий препарат хумира. Средств на приобретение этого препарата нет. Ребенок уже на протяжении трех лет находится в зависимости от гормонального препарата метилпреднизолон. Если его отменяют, то состояние здоровья ухудшается: ребенок не хочет есть, худеет, появляются боли в животе. Если данный препарат пьем долго, то наблюдается нездоровая полнота, частая смена настроения, различные фобии, плюс изменения в структуре печени. За период болезни (диагноз был поставлен в 2012 г.) не наблюдалось ни одной ремиссии.

Наша история началась в 2010 году с болей в области желудка. Проведя исследования на базе РНПЦ «Мать и дитя», у ребенка обнаружили язву желудка. Язву пролечили, но боли не ушли. Каждые 3 месяца они возобновлялись. Принимали сульфасалазин, омепразол. Облегчение было временное, только на период приема лекарств.

Диагноз «болезнь Крона средней степени тяжести» был поставлен в ноябре 2012 г. Могилевской областной детской больницей. Насте было 10 лет, вес 20 кг, рост 120 см. Лечение по схеме не приносило облегчения. Летом 2013 г. с диагнозом «б. Крона тяжелой степени» мы снова попали в больницу г. Могилева. У ребенка — дефицит массы тела ( вес 17 кг при росте 120 см), рвота, боли в животе. Рост, начиная с 2010 г. по 2013 г., оставался неизменным — 120 см. Начали лечение препаратом преднизолон. Через месяц состояние улучшилось, однако, после отмены лекарства через 2 месяца боли возобновились. В начале 2014 г. республиканским детским центром целиакии был поставлен диагноз «целиакия». Стали соблюдать аглиадиновую диету. Круг продуктов, разрешенных к употреблению в пищу, сократился почти вдвое. Провели капсульную эндоскопию тонкого кишечника в ДХЦ г. Минска. Диагноз «б. Крона, осложненная стенозом тонкой кишки», подтвердился. Дочь постоянно находились под наблюдением врачей. Ребенок практически полгода находился в больницах. В этом же году эндокринологи ГУ «Республиканского центра медицинской реабилитации и бальнеолечения» поставили диагноз «низкорослость смешанного генеза». Было назначено лечение гормоном роста Сайзен по схеме (лечение продолжаем и сейчас). За год Настя выросла до 127см и набрала вес 25 кг. Однако, в связи с недостаточной эффективностью лечения, б. Крона и необходимостью снижения дозы преднизолона консилиумом 23.09.2014. был назначен препарат инфликсимаб. Всего было проведено 9 инъекций. Стойкой ремиссии достичь не удалось. Боли в животе стали менее интенсивные, но анализы не улучшились, при полной отмене гормональных препаратов боли возвращались. В феврале 2016 г. было принято решение об отмене препарата. А 8.04.2016 г. консилиумом было вынесено решение о введении препарата хумира. Купить данный препарат за свои средства не представляется возможным, поэтому мы с большой надеждой обращаемся за помощью к вам. Просим вас, помогите, пожалуйста, в приобретении препарата хумира.

С уважением,

Прусакова С. А.