Юлианна Желдак

Здравствуйте.

От всей нашей семьи выражаю огромную благодарность всем неравнодушным людям, сотрудникам фонда Шанс, а также всем, кто оказывает финансовую и информационную поддержку фонду, за оказанную финансовую помощь на приобретение перевязочных материалов.

До обращения в фонд «Шанс» мы старались сами справляться с заболеванием нашей дочери. Конечно, не все получалось, как хотелось. Наше обращение в фонд Шанс кардинально изменило нашу жизнь. На сегодняшний день мы смело можем сказать, что оказываем нашей Юлиане квалифицированную медицинскую ежедневную помощь.

Благодаря Вам, наша Юлиана может жить практически как здоровый ребенок, а не проживать свою жизнь в четырех стенах и ждать, когда заживут раны. Огромное Вам спасибо и низкий поклон. Мы надеемся, что с Вашей помощью те мучительные дни не вернутся к нам. Наша Юлианка нуждается в дорогостоящих перевязочных материалах, которые на сегодняшний день без Вашей помощи мы не сможем приобретать в нужном количестве. С Вами мы можем контролировать проявление буллезного эпидрмолиза, что значительно влияет на качество жизни нашего ребенка.

Мы нуждаемся в Вашей помощи и поддержке.

Здравствуйте! Наша история началась с большой, искренней любви.

Спустя год мы вступили в законный брак. Наступила долгожданная беременность. Я знала, что у мужа есть болезнь, которая передаётся по мужской линии. Беременность протекала хорошо. Смотря на мучения мужа, я молилась, чтобы у нас родилась девочка. 28 сентября 2007 года родилась Юлиана.

Девочка здоровая, крепкая 8 из 9. Все радовались. Спустя сутки нас опустили с небес на землю. Высыпала аллергия на всём теле. Нас намазали зелёнкой. Так бывает, что-то я съела не то, сказали врачи (кушала только больничную еду). На следующий день появились пузыри на местах аллергии. Нас дальше продолжали мазать зелёнкой. Выписали из роддома, как здорового ребёнка без особых рекомендаций. Дома муж с полными глазами слёз сказал, что нашей девочке передалась его болезнь. Патронаж разводил руками, что с нами. В месяц нас направили к дерматологу. Назначили обработку ран перекисью водорода и мазь пантенол. Так мы остались наедине с нашим заболеванием. Обивание порогов больницы дали результат спустя 11 месяцев нас направили в Гомельский областной клинический кожно-венерологический диспансер. Здесь нас мазали синькой 3 раза в день.

Прошли соскобы, проколы, анализы, консилиумы. Диагноз — простой врожденный буллезный эпидермолиз. Дома мы постоянно были голенькие без памперсов, было меньше пузырей. На период нахождения в больнице состояние ухудшалось с каждым часом (август, жара, памперсы, одежда). Я понимала, что лучше не будет, просила выписывать нас домой. Вылечим, тогда выпишем. Но, видя всю ситуацию, мне дали прочесть литературу о заболевании и выписали нас домой. В своей больнице нас поставили на Д учёт, лечение — обработка ран, пантенол, декспантенол.

Юлиане было почти год, а мы всё ни как не могли научиться ходить, т. к. при ходьбе на стопах ног моментально появлялись пузыри и в местах, где я её поддерживала были сплошные раны. На месте укосов комаров, тоже выскакивали пузыри. Пузыри от маленьких разрастались до больших размеров, были и с кровью и по несколько штук в одном. Время на заживления ран уходило неделями. Мой муж настоял на том, что нужно прокалывать их (как он делал) и заживать будет быстрее. Я стала прокалывать их иглой к трём годам. Это били самые страшные минуты нашей жизни. Юлианочка кричала: "Мамочка не надо! Мамочка мне больно! Мамочка я не могу терпеть! БОЛЬНО… "Плакали все в доме, собака скулила подавая лапу на ноги ко мне, как бы прося не надо так делать (обдирая все мои ноги).

Соседи смотрели как на ужасных, избивающих ребёнка родителей. Мамочки на детских площадках забирали своих детей, когда мы приходили играть, как будто мы заразные.

Проколы не всегда приносили нужный результат. Половину пузырей имели не жидкость внутри, а что-то в виде гелевых шаров. Мы решили их прорезать, чтобы то, что внутри могло вытечь, а дальше обработка ран (перекись водорода, стрептоцид, бепантен). Всё это делали на ночь, чтоб хоть как то меньше травмировать раны.

После того, как начали прорезать пузыри мы стали чаще гулять на улице в активные игры,
бегать. Так и проходили наши дни. Днём играем, вечером прорезаем, через пару дней опять можем играть (прихрамывая). Сегодня она понимает, если не прорезать будет хуже, и терпеть эту ужасную боль.

Я забеременела второй раз. Гинекологи настаивали на аборте и что только не говорили в сторону нашей семьи. В 5 месяцев беременности меня направили к
генетику. Результат 50 на 50 вероятность рождения здорового ребёнка, но её вопросы я помню до сих пор: «Если б я знала, что мой муж болен, то вышла б я за него? Родила бы ему детей?»

Я сказала, что знала о его заболевании и наследственности, что повергло её в шок. Я очень люблю своего мужа. И считаю, что БЭ не может помешать любить друг друга. В 2012 году у нас родилась здоровая девочка!

Весной (сезон высыпания) этого же года было столько пузырей, что мы могли только лежать и в туалет могли ходить только под себя, что невозможно
объяснить четырёхлетнему ребёнку. Родители настояли на том, что ребёнок — инвалид и нуждается в медицинской помощи. Мы подали документы на инвалидность. На МРЭКе г. Старые Дороги нам сказали, что мы здоровы, что с этим можно жить и многие так живут. Не смотря, что у нас все стопы в пузырях, в паховой области просто нет кожи. Мы были не согласны с их мнением, и наши документы перенаправили в г. Минск. Наши документы были потеряны на два месяца между городами, и только мой звонок на горячую линию поставил всё на свои места. Нас вызвали в г. Минск на МРЭК, где выдали удостоверение ребёнок-инвалид первая СУЗ с 8.08.2012 г. на 2 года.

Медицинская помощь не изменилась, путёвку в санаторий выдали два раза за 4 года (нет санатория с нашим заболеванием). Сами пытаемся облегчить течения болезни. Ищем информацию в интернете. Носим на руках, возим на машине (чем меньше ходит, меньше пузырей на ногах и в паховой области). В 2014 г продлили инвалидность на два года СУЗ 2. На сегодняшний день при обращении в поликлинику нам назначают болтушки (бесполезные) и комплекс витамин. В 2014 году появилось искривление позвоночника, за счёт малоподвижного образа жизни. Комплексного обследования здоровья нам не назначают, хоть мы в нём нуждаемся (в мед карте пишут ежегодное лечение массаж и физиотерапия, что ни разу не проводилось). Бесплатной медицине мы давно перестали доверять. При смене зубов нуждались в профессиональной помощи, которой никто не мог обеспечить. По советам знакомых возили в ЛОДЭ, где получили квалифицированную помощь при удалении лишних зубов. Нуждаемся в осмотре стоматолога и назначении правильного ухода и возможного лечения. Очень часто болеем острым отитом (сейчас жидкость за перепонкой, которую не знаем как убрать т. к. врачи сказали просто выдувать через уши). Нуждаемся в осмотре ЛОРа и в назначении адекватного лечения.

Мы приняли давно решение, которое помогает нам не сдаваться. Нужно
приспособиться жить с БЭ (что сделал мой муж), а не залечивать назначениями врачей, которые не могут даже правильно назвать заболевание. В 201б году у нас родился сын, здоров. В два месяца появились несколько пузырей от памперсов, но мы не унываем и надеемся, что может болезнь будет более лёгкой формы, если проявилась спустя месяцы.

Старается не выпадать из общества. Создаём условия, чтобы к нам приходили в гости её друзья и веселились у нас с нашей Юлианочкой. Она очень добрая, заботливая, справедливая, ответственная, не смотря на свой возраст. С пяти лет мы научились читать. Стараемся развивать две руки (от ручки появляются пузыри). Участвуем в конкурсах КЕНГУРУ по математике (4 место в гимназии из 19). Очень любит домашних животных. Участвуем в конкурсах "ребёнок и собака" на выставках собак. Учимся в музыкальной школе на фортепиано. Несмотря на пропуски, она сдала промежуточный экзамен на 9 баллов. Её очень хвалят учителя в школах. Очень любит рисовать, на следующий год планируем поступить в художественный класс. С компьютером на "ты". Не только смотрит мультики и детские фильмы, но и любит читать красную книгу, детские энциклопедии, решает в онлайн математические тесты. Учит свою сестричку рисовать, азбуку, стишки. Вместе строят большие дома из конструктора. Всегда вместе. Юлиана — это самый главный человек в жизни братика. Ей первой он начал улыбаться и гулить. Очень любит помогать мне на кухне, готовить вкусняшки.

В 2013 году у Юлианы появились первые седые волосы, объяснения их появления нам врачи не дали. И мы с мужем решили сделать всё, чтобы в её жизни было больше радости, смеха, восторга. Даже обычная поездка к папе на работу может принести много новых впечатлений. Наш папа инженер. Летом в поле даёт порулить трактором, столько смеха от моих девочек я не слышала даже на аттракционах.

У моего мужа появились попутные заболевания — псориаз, демиелинизирующие заболевания центральной нервной системы, он проходит лечение в экспериментальной группе по лечению этого заболевания в НИИ в Минске. На инвалидность не подавали т. к. не сможем обеспечивать семью. Работает только муж. У меня две межпозвоночные грыжи обнаружили три года назад. Я на данный момент нахожусь в декретном отпуске по уходу за ребёнком до 3 лет и по уходу за ребёнком-инвалидом.

Наша Юлиана нуждается в медицинской помощи в любом виде — перевязочные материалы, крема, консультация врачей ЛОР, стоматолог, хирург, дерматолог. Ранее не обращались за помощью в благотворительные фонды. Мы будем благодарны за любую информационную и медицинскую помощь или просто моральную поддержку.

С уважением, семья Желдак.