Александр Якимович

Письмо-обращение (20 октября 2018 года)

Обращаются к вам родители Сергей и Анжела Якимович. Невозможно подобрать слов благодарности за оказанную нам помощь в лечении нашего сына Саши.

Диагноз — ювенильный ревматоидный артрит, суставная форма — олигоартикулярный вариант, серонегативный по РФ и АССР, АНА-положительный, гормонозависимый, которым мы болеем с 13.08.2009 года, т. е. с полутора лет. На протяжении 7 лет получали лечение препаратами базовой противоревматической терапии: преднизолон и метотрексат, но, к сожалению, которые не сдерживали течение нашего заболевания. Часто случались обострения, поэтому каждый раз приходилось увеличивать дозировку гормональных препаратов и метотрексата.

15 мая 2014 года была сделана диагностическая артроскопия правого коленного сустава, переднее-боковая шейверная синовэктомия, что окончательно подтвердило ревматоидный генез процесса. После операции улучшения не наступило. В июле снова дозировки тех же лекарств были пересмотрены и увеличены. Саша ещё сильнее стал поправляться, хотя аппетит не увеличился, а наоборот, появилась уже постоянная потливость, жалобы на постоянную усталость, за год мы выросли всего на сантиметр.

В начале октября 2016 года, после перенесённого ОРЗ, произошло обострение не только правого коленного сустава, но и среднего пальчика на левой руке и пальчиков на левой ножке. Постоянно, находясь на связи с лечащим врачом, и утром выехали в больницу в Минск. Господи, спасибо, спасибо и спасибо, что есть такие люди, которые поднимают телефон в любое время суток дня и ночи, в минуты полного отчаяния и страха не оставляют тебя наедине с твоим горем и помогают. 19 октября 2016года состоялся консилиум врачей. Было вынесено решение: в связи с течением заболевания переросшего в полиартрит, назначить биологическую терапию лекарственным препаратом этанерцепт (энбрел) в дозе 25 мг. 1 раз в неделю. Врач, видя наше ухудшение с каждым днём, тоже беспокоилась, т.к. могли задействоваться и все остальные суставы. Введённый дипроспан внутримышечно и внутрисуставно не действовал!!! Препарат Энбрел на первые два месяца мы смогли купить сами, т.к. тянуть уже было нельзя, а как дальше — не знали…

О Фонде «Шанс» мы узнали от лечащего доктора, наверное, видя наше отчаяние в лечении нашего единственного ребёнка, она не смогла остаться равнодушной. Мы обратились к вам за помощью в приобретении этого препарата на лечение сына. И вы помогли нам. На протяжении двух лет ситуация изменилась: суставы, хотя и видоизменены, но не отёчные, ушёл лишний вес, ребёнок стал активным, например, за этот год вырос на 6 сантиметров, но укорочение правой конечности на 2 см. пока без изменений. Все рекомендации ортопеда и ревматолога выполняем.

После консультации И. Д.  Чижевской 15 июня 2018 года рекомендовано продолжить биологическуь терапию лекарственным препаратом энбрел — длительно, т.к. о ремиссии, из её слов, говорить пока рано, а так же увеличить дозировку метотрексата до 15 мг.

Мы понимаем, что в вашем фонде есть много таких же семей, как наша, но, если возможно, разрешите нам продолжить лечение сына.Что изменилось за эти два года в нашей семье? Конечно многое: у нас появилась надежда, мы лечимся, пошли в школу, у сына есть друзья и общение со сверстниками, учимся на «9» и «10». В мае 2018 года приняли участие в районной олимпиаде по русскому языку и заняли 1-е место в районе среди учащихся 4-х классов. Слёзы радости за первую полученную премию… Их, конечно, не передать словами.

В июле 2017 года вышло постановление о необходимости работать на 0,5 ставки матерей, находящихся по уходу, т.к. надо заработать трудовой стаж. С сентября 2014 года, я смогла также выйти на работу: на полставки в школу — работникам школьного музея (до болезни работала учителем химии и биологии, но вынуждена была уйти, чтобы быть рядом с сыном, т.к. лежали по 4-5 раз в году в больнице, а учебный процесс есть учебный, его не приостановить…).

За время приёма лекарства энбрел обострения не случались, болели меньше. По специальности работы на тот момент не было, т.к. проживаем в посёлке городского типа, и рабочих мест дефицит. Но это меня не огорчило. Школу всегда любила и уже не вижу себя в другой профессии. Для меня эта специальность была новая, но, сейчас я понимаю, и важная.

Проводя в течение прошлого учебного года занятия с ребятами по духовно-нравственному направлению в классах начального и среднего звена по тематике «милосердие и благотворительность», я знакомила ребят с этими важными, в первую очередь для меня, и, думаю, для них, понятиями. Рассказала о деятельности вашего фонда «Шанс» и об акции, которая посвящена 1 сентября «Дети вместо цветов», мы просмотрели Ваш ролик, как все члены семьи пытаются спасти своего ребёнка, и находят вас.

Ещё раз убеждаюсь, что мир не без добрых людей, детей и взрослых. Дети всегда на таких занятиях были очень внимательны, по их лицам было видно сопереживание и сочувствие, мы рассуждали о том, что маленькой помощи не бывает! В классе, где учится Саша, также были проведены занятия по данной тематике. И мне до слёз было приятно услышать на последнем родительском собрании нашего класса от членов родительского комитета класса о том, что родители услышали и поддержали желание своих детей, и мы 1 сентября 5 «Б» класс ГУО «Средняя школа №1» г.п. Лиозно приняли участие в акции «Букет добра».

Добровольно мы собрали и перечислили на счёт фонда 190 рублей. Может, на первый взгляд, для кого-то это сумма и незначительная, но в нашем посёлке зарплаты тоже маленькие. Вот сейчас я в очередной раз убеждаюсь, что может это и был самый важный урок, который я должна была провести в своей жизни! В школе мою идею поддержала и администрация, разрешила оформить стенд с информацией об акции, а на торжественной линейке поблагодарила родителей и ребят нашего класса за преподнесённый урок добра для всех учащихся, учителей и родителей нашей школы. В этом учебном году мне предложили перейти на часы биологии, но музей не оставила и уроки по духовно-нравственному буду продолжать. Уверена, что участников акции в нашей школе будет расти!

Все слова благодарности, какие только есть в мире, хочу сказать вам, Фонд «Шанс», за вашу помощь, поддержку нашей семье в лечении Саши и другим семьям, которые оказались в такой ситуации.

Семья Якимович

"Учитывая положительный эффект от проводимой биологической терапии (снижение активности заболевания до минимальной степени) для достижения ремиссии заболевания рекомендовано продолжить биологическую терапию лекарственным средством Энбрел в дозе 25 мг 1 раз в неделю в течение 12 месяцев (4 шприца в месяц)".

Республиканский центр детской кардиоревматологии.

Письмо-обращение (25 сентября 2017 года)

Благодаря своевременной и такой необходимой помощи Фонда "Шанс" с 28 октября 2016 года мы стали принимать "Энбрел". Первые 1,5 месяца значительных изменений не отмечалось, суставы оставались отечными и воспаленными. А вот на протяжении следующего месяца мы заметили, что стала спадать припухлость и  суставы начали восстанавливаться.

Мы очень волновались, как будет реагировать организм в дальнейшем, ведь впереди были зимние месяцы с простудами и гриппом. Но мы выдержали. Постепенно все стало налаживаться.

Саша очень любит ходить в школу, имеет хорошие способности к учебе. Но главное для него, конечно, обучение со сверстниками и друзьями, понимание того, что он такой же, как все дети!

За время лечения препаратом наш Саша очень изменился внешне: ушел лишний вес, ребенок стал подвижнее, уменьшилось потоотделение. А еще сын очень подрос, почти на 10 см! Пока по-прежнему остается проблема с разницей длины ног из-за деформированного сустава, но мы не унываем и смотрим в будущее с надеждой.

Саша не только посещает занятия в школе, но и активно участвует в различных олимпиадах и конкурсах. Имеет призовые места и отмечен грамотой "За успехи в учебе" по окончании учебного года. Эти маленькие победы в жизни нашего сына очень важны как для него, так и для нас, родителей. Хочется верить, что благодаря помощи фонда "Шанс", хороших людей, а также нашим усилиям и настойчивости Саша будет активно расти и развиваться, станет достойным гражданином нашей страны.

От всей души мы благодарим уважаемых спонсоров Фонда "Шанс", сотрудников фонда, медицинский персонал детской городской больницы №2 г. Минска (ревматологическое отделение) за участие в жизни нашего сына Саши и надеемся на положительное решение вопроса по выделению денежных средств на продолжение лечения в 2017 году.

Спасибо вам за ваше бесценный труд и доброе сердце!

С уважением, семья Якимович