Благотворительная помощь на приобретение лекарственного препарата для Станислава на год была оказана из средств, перечисленных нашим постоянным благотворителем ООО "Еврозапчасть".
Уважаемые благотворители, огромное вам спасибо!
Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера — тяжёлое нервно-мышечное наследственное заболевание, которое уже к 10 годам приводит ребёнка к тяжёлой инвалидизации и приковывает его к постели. 
Станислав и Никита Киреенко
Письмо-обращение (21 сентября 2017 года)
Обращаемся к Вам за помощью в приобретении за границей (Бельгия, г.Гент) лекарственного препарата CALCORT (Deflazacort) для двух наших сыновей, Киреенко Никиты Витальевича 28.03.2007 г.р. и Киреенко Станислава Витальевича 25.06.2012 г.р., которым выставлен диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна.
CALCORT (Deflazacort) является препаратом поддерживающей терапии, подавляющим воспалительные процессы в мышцах и стабилизирующим состояние мышечной массы. Данный препарат дает возможность сохранить физическую активность и способность к самостоятельному передвижению на длительный период, составляющий не менее трех лет. Если прием данного препарата начать несвоевременно (после 6-ти лет), эффект от его приема будет минимальным, поскольку процесс атрофии мышц в этом возрасте происходит уже стремительно. К сожалению, данный препарат не может вылечить от этой болезни, он может лишь замедлить ее активное развитие и только на начальном этапе, дав возможность ребенку прожить еще 3-4 года активной жизнью на своих собственных ногах. Но, тем не менее, по истечении трех лет эффект от приема препарата начинает ослабевать, механизм развития болезни опять запускается и начинается медленная атрофия, неминуемо приводящая к утрате способности к самостоятельному передвижению. Как только ребенок перестает ходить, врачи рекомендуют начать постепенное снижение дозы данного препарата с целью доведения ее до абсолютного минимума. Делать это нужно поэтапно по определенной схеме, чтобы не причинить вред организму ребенка. Резко прекращать прием данного препарата ни в коем случае нельзя, поскольку можно спровоцировать наступление тяжелейших негативных последствий вплоть до летального исхода.
Старший Никита принимает данный препарат с шести лет. В момент начала приема данного препарата его физическое состояние было довольно тяжелым: он уже не мог самостоятельно вставать с положения лежа, ходить по лестнице, поднимать с пола предметы. С началом приема данного препарата произошло чудо. Он не то чтобы пошел по лестнице, он побежал… Он уже ничем не отличался от своих сверстников, и это дало нам возможность пойти учится в обычную школу, найти там много друзей, да и вообще «вырвать» у болезни несколько лет абсолютного счастья… Ведь это был настоящий подарок судьбы. Если бы Никита не начал прием данного препарата, он к семи годам был бы прикован к инвалидной коляске. Сейчас Никита продолжает учиться в той же школе и в том же коллективе. Он с отличием окончил 3-й класс. Сейчас учится в 4-м классе, посещает всевозможные кружки и ведет активный образ жизни. В школе у него много друзей, и он не представляет себе жизни без школы. К сожалению, по прошествии четырех лет, буквально несколько месяцев назад состояние Никиты начало стремительно ухудшаться. Если болезнь будет продолжать развиваться такими же темпами, он утратит способность ходить в течение считанных месяцев. Но, как бы ни было, в этой ситуации утешает то, что Никита на данном этапе взял от жизни все по максимуму и смог вернуть, хоть и на время, состояние физической свободы и независимости. А это время было для него таким ценным и важным… Относительно своего будущего Никита принял решение, несмотря ни на что, продолжить учебу в школе в своем родном классе. Он мечтает окончить школу с отличием и поступить в университет на программиста.
Младший Станислав начал прием препарата CALCORT с 4-х лет. По мнению врачей этот возраст является самым оптимальным для начала приема данного препарата, поскольку будет достигнут максимальный эффект от его приема. В этом возрасте мышцы ребенка еще находятся в состоянии роста и наименее подвержены атрофии. Благодаря данному препарату развитие болезни будет максимально замедленно на начальном этапе, что даст возможность сохранить способность к самостоятельному передвижению на значительно больший период времени.
Сейчас Станислав посещает обычный детский сад. Соответственно своему возрасту он очень общительный и жизнерадостный ребенок. Благодаря тому, что Стас своевременно начал прием данного препарата, он ничем, в том числе физически, не отличается от своих сверстников.
Прием препарата CALCORT в настоящий момент для моих сыновей является жизненно необходимым, поскольку резкое прекращение приема препарата может вызвать тяжелые последствия для их здоровья. Возможно, для Никиты это будет последний год приема данного препарата в прежней дозе.
Препарат САLCORT (Deflazacort) мы приобретаем в Бельгии (г. Гент) уже четыре года. Первые два года нам удавалось оплачивать данный препарат самостоятельно. Препарат является достаточно дорогостоящим, его стоимость составляет 2 180 евро в год на одного ребенка. На двоих детей данная сумма соответственно удваивается и составляет 4 360 евро. С учетом того, что, помимо текущих расходов нашей семьи, являющейся теперь уже многодетной (год назад у нас родилась здоровая девочка), основная часть денежных средств семейного бюджета идет на реабилитацию детей, включающую в обязательном порядке ежедневные растяжки, ЛФК, разработки контрактур и др., в настоящее время требуемая сумма для нашей семьи оказалась непостижимо большой и неподъемной. Поэтому обращаемся к Вам за помощью в оплате препарата САLCORT (Deflazacort) из расчета приема на один год для двух детей в размере 4 360 евро.
С уважением, семья Киреенко.
