Учитывая высокую активность заболевания, прогрессирующий характер течения, развитие гормонозависимости для достижения ремиссии заболевания Лиане была рекомендована терапия дорогостоящим лекарственным препаратом Энбрел. Терапия указанным препаратом Лиане производится регулярно с декабря 2017 года.
Прием препарата позволил достичь значительного улучшения состояния здоровья и замедлить течение заболевания. Для поддержания ремиссии заболевания показано продолжить терапию.
Средства на приобретение лекарственного препарата для Лианы были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь".
Уважаемые руководитель, учредители, правление и попечительский совет благотворительного фонда «Шанс»!
Я, Ройник Наталья Анатольевна, обращаюсь к вам с просьбой оказать материальную помощь на приобретение дорогостоящего лекарственного средства «Энбрел» для лечения моей дочери, Ройник Лианы Евгеньевны, 19.11.2004 года рождения, болеющей ювенильным ревматоидным артритом.
Лиана родилась и росла полноценным здоровым ребенком, посещала сад, школу, с удовольствием занималась спортом: волейболом, конькобежным спортом.
В ноябре 2012 года удочери внезапно увеличился сустав на большом пальце правой руки, потом начались боли в правом колене и тазобедренном суставе. Позже стали припухать другие пальцы обеих рук и ног. После долгих обследований и анализов в медицинских учреждениях 18 апреля 2013 Лиане был поставлен диагноз ЮРА (ювенильный ревматоидный артрит), полиартикулярный вариант, серонегативный, активность 2-3 степени, рентгенологическая стадия 2, функциональный класс 2-3. После этого Лиане было назначено лечение препаратом «Метотрексат» и дополнительно к препарату «Метотрексат» назначено лечение гормональным препаратом «Преднизолон».
После окончания курса лечения, мы продолжали наблюдаться у врача-кардиоревматолога в своей поликлинике. Вышли в ремиссию почти на два года. На тот момент мы думали, что все позади. Но в 2015 году снова появились боли в суставах, ухудшились анализы (увеличились показатели СОЭ) в крови. Лечение пришлось возобновить. Это был достаточно сложный период как для меня, так и для Лианы, так как от гормональной терапии дочь начала полнеть, приостановился ее рост, появилась зависимость от гормонов. Из-за изменений в тазобедренном суставе, одна нижняя конечность становилась короче другой, что вызывало хромоту. Девочка стала комплексовать по этому поводу.
По заключению МРЭК №1891 от 02.10.2017 Ройник Лиане была установлена инвалидность со 2-ой степенью утраты здоровья.
Согласно консультативному заключению от 14.01.2019 Республиканского центра детской кардиоревматологии Лиане показана биологическая терапия лекарственным средством этанерцепт (Энбрел) в дозе 0,8 мг/кг 1 раз в неделю в течение 12 месяцев.
Терапия указанным препаратом Лиане производится регулярно с декабря 2017 года. После начала приема препарата, нам удалось достичь значительного улучшения состояния здоровья и замедлить течение заболевания. Ребенок стал чувствовать себя намного лучше, суставы перестали опухать, хромота исчезла. Это позволило ей чувствовать себя полноценным ребенком, избавило от стрессов и замкнутости. Лиана стала регулярно посещать школу, улучшилась успеваемость, раньше такой возможности из-за нахождения ее в больницах не было.
Вместе с тем, мои доходы не позволяют мне собрать необходимые средства для приобретения указанного препарата, который Лиане показан и рекомендован для дальнейшего лечения.
Так сложилось, что дочь я воспитываю одна, отец Лианы материальной помощи ребенку не оказывает.
Вместе с тем нам очень бы хотелось продолжить лечение препаратом «Энбрел», так как эта терапия приносит положительную динамику.
Прошу вас оказать помощь в приобретении этого лекарственного препарата.
Заранее вам благодарна!
С уважением, Ройник Наталья Анатольевна.
Обращается к вам мама Ройник Лианы. Моя дочь родилась 19 ноября 2004 года. До достижения возраста восьми лет она росла и развивалась как обычный здоровый ребенок, ходила в детский сад, пошла в школу.
В ноябре 2012 года у дочери внезапно увеличился сустав на большом пальце правой руки, потом начались боли в правом колене и тазобедренном суставе. Позже стали припухать другие пальцы обеих рук и ног. После долгих обследований и анализов в медицинских учреждениях 18 апреля 2013 Лиане был поставлен диагноз ЮРА (ювенильный ревматоидный артрит), полиартикулярный вариант, серонегативный, активность 2-3 степени, рентгенологическая стадия 2, функциональный класс 2-3. После этого Лиане было назначено лечение препаратом «Метотрексат» и дополнительно к препарату «Метотрексат» назначено лечение гормональным препаратом «Преднизолон».
Когда завершился курс лечения, мы продолжали наблюдаться у врача-кардиоревматолога в своей поликлинике. Вышли в ремиссию почти на два года. На тот момент мы думали, что все позади. Но в 2015 году снова появились боли в суставах, ухудшились анализы (увеличились показатели СОЭ) в крови. Лечение пришлось возобновить. Это был достаточно сложный период как для меня, так и для Лианы, так как от гормональной терапии дочь начала полнеть, приостановился ее рост, появилась зависимость от гормонов. Из-за изменений в тазобедренном суставе, одна нижняя конечность становилась короче другой, что вызывало хромоту. Девочка начала комплексовать по этому поводу.
По заключению МРЭК № 1891 от 02.10.2017 Ройник Лиане была установлена инвалидность со 2-ой степенью утраты здоровья.
До появления заболевания дочь росла веселым, жизнерадостным и полноценным ребенком. Увлекалась волейболом, конькобежным спортом. Из-за появления заболевания, эти занятия спортом пришлось оставить.
Согласно консультативному заключению от 18.07.2017 Республиканского центра детской кардиоревматологии: "…учитывая прогрессирующее течение заболевания с высокой степенью активности и формированием контрактур суставов показана биологическая терапия лекарственным средством этанерцепт (Энбрел) в дозе 0,8 мг/кг 1 раз в неделю в течение 12 месяцев.
Так сложилось, что отец Лианы участия в воспитании и обеспечении ребенка не принимает. Моя работа и доходы не позволяют мне собрать необходимые средства для приобретения дорогостоящего лекарственного препарата «Энбрел», который ей показан и рекомендован. Вместе с тем очень хотелось бы достичь ремиссии после лечения этим препаратом, так как это, возможно, наша с Лианой единственная надежда!
Прошу вас оказать помощь в приобретении этого дорогостоящего лекарственного препарата. Я очень надеюсь на помощь и заранее вам благодарна!
С уважением, Ройник Наталья Анатольевна.
