Марьям Сасновская

Письмо-обращение (12 августа 2018 года)

Сасновская Марьям родилась 03.03.2014 года. Во время беременности, на сроке 26 недель, у дочери увидели спинномозговую грыжу грудо-поясничного отдела позвоночника и внутреннюю окклюзионную гидроцефалию. Была консультация с Белорусскими нейрохирургами: они сказали сообщить им, когда буду в роддоме, чтобы подготовили операционную. Марьям родилась 3.02.2014 года, путем кесарево сечения: 2900 г 51 см, 8/8 по Апгар. После кесарево ее забрали в нейрохирургию, где через 4 часа ей была выполнена операция по удалению грыжи и установке шунта. Дочку я увидела только на 10-й день. Чувствительность в ногах была понижена, но она была в 2 ногах. К месяцу у нее появился шаговый рефлекс и опора в ногах.

В 1.5 месяца выписали домой. В 2 месяца шунт закупорился белком, и его заменили. Потом мы проходили реабилитацию, делали массажи. Дочка часто болела. Врачи утверждали, что это из-за ослабленности организма. Она развивалась в нормах своего возраста. В З месяца переворачивалась, в 5-6 месяцев сидела, в 6-7 стояла на четвереньках. Умственно всегда была очень хорошо развита. Ножками двигала активно, и опора была, но чувствительность и движения были немного понижены.

В 8,5 месяцев у нее на спине возле шва появилось красное пятно, которое никак не проходило. Обратившись к нейрохирургам за консультацией, они убедили, что все в норме. Через 2 недели красное пятно стало надуваться и стало похожим на свищ, приехав к ним, врачи отпустили домой, сказав, что это бывает. И через 3 дня после консультации у нее это пятнышко лопнуло, оттуда вытекала светлая жидкость. Срочно приехав в нейрохирургию, Марьям сделали МРТ и увидели, что это гной вышел из свища, и гной полностью обволакивает спинной мозг. Экстренно стали делать операцию, которая длилась около 5 часов. Сказали, что операция была очень сложная, т.к. гноя было много. На мой вопрос, откуда гной, ответили, что это нитка во внутреннем шве не рассосалась, поэтому она часто болела, т.к. внутри была инфекция. Сказали сразу, что в этой операции ей повредили нервные корешки, т.к. гноя было много, и в первую очередь ей спасали жизнь. После операции у Марьям резко поднялась температура до 40 градусов, и она пролежала в реанимации 10 дней. Когда ее выписали в палату, ноги у нее были полностью нулевые. В больнице мы пролежали 2.5 месяца, повторно сделали МРТ и увидели, что осталось немного гноя — и снова лапороскопией убрали остаток. Марьям тогда было уже 11 месяцев. После чего выписали домой. Но в ногах больше не было ни той активности, ни опоры, не было ничего, кроме минимальных движений в пальчиках.

Мы не опускали руки, продолжали проходить реабилитации. Результаты начали появляться в 1.5 года: стала немного реагировать на горячую и холодную воду (поджимать стопу на левой ноге). В 1.8 стала немного тянуть ноги (наподобии шагового рефлекса). В 2 года мы купили аппарат на нижние конечности с корсетом, в нем она сразу же на 2-й день стала ходить за ручки. В 2.5 года после нейроэнцефалограммы сказали, что есть минимальная реакция в левой ноге полностью, а в правой только до середины голени. Левой ногой она минимально, но двигала, при этом правой не двигала никак, но на удивление врачей она ходила равноценно как левой так и правой ногой. К 3 годам нам посоветовали снять корсет (чтобы она тренировала спину) и учиться ходить больше за счет ног. Ноги она стала тянуть сильнее.

К 3.5 она стала различать правую и левую ногу. При просьбе тянуть левую ногу тянула именно ее,точно так же и с правой. Врачи сказали, что появился шаговый рефлекс. К этому времени она стала учиться сидеть без опоры. Стала активнее реагировать на горячую и холодную воду, поджимать ноги в колене и бедре. При щипании стала реагировать и поджимать левую ногу. Поменяли аппарат (на нижние конечности) на ортезы наколенные. И она стала ходить за ручки в наколенных ортезах и сандалиях. Начала ставить стопу и поднимать ее при ходьбе. Стала намного активнее становиться на четвереньки, стоять у опоры на коленях, держать попу и корпус.

К 4 годам мы купили ходунки, поддерживающие попу, и она стала ходить в них и наколенных ортезах. Начала появляться опора в левой ноге, при массаже сильно напрягает ее и держит на весу. Стала моментально реагировать на просьбы поставить определенную ногу вперед при ходьбе, и чувствительность стала лучше…но все равно она понижена. Врачи говорят, что умственно она опережает свой возраст. В 4.5 года знает алфавит, умеет читать, знает цифры, говорит немного на английском и итальянском языках. С 2-х лет просилась на горшок. 

На данный момент чувствительность в левой и правой ноге снижена, но левой ногой она немного двигает (дергает пальчиками, поджимает стопу в колене и в бедре), в правой ноге чувствительность есть до середины голени, как показал аппарат, но ей она практически не двигает. Только в ортезах ходит и, быстро понимая, меняет и правую и левую ноги. У Марьям вальгусная постановка стоп и S-образная сколиотическая деформация позвоночника на уровне грудо-поясничного отдела позвоночника.
27.06.2018 года нам сделали МРТ и увидели, что у нее натянутый спинной мозг, он утончен, сказали, что у Марьям фиксация спинного мозга. Наш нейрохирург сообщил, что фиксация есть, и спинной мозг натянут, но сейчас он не хочет браться за операцию, т.к. у нее есть такие успехи, и после всех операций она хоть и в наколенных ортезах и ходунках, но ходит. И он боится ей навредить. Сказал что операция необходима, но это огромные риски. Сказал наблюдать за ее состоянием, и, если у нее ноги станут резко хуже, только тогда они будут думать что-то делать. Сказали ждать около 6 мес. Пройдя такой сложный путь, после таких сложных операций, поставив хоть частично дочку на ноги, мне страшно ждать операцию после ухудшения. Т.к. я понимаю что спинной мозг натянут сильно, и фиксация спинного мозга тоже опасна. И в любой момент спинной мозг может разорваться. И тогда все успехи, которые мы годами вырабатывали, уйдут вмиг. Если спинной мозг разорвется, это приведет к полному параличу ног.

Прошу вашей помощи для моей дочери. Мы верим, что в школу она сможет пойти уже своими ножками.

Сасновская Анастасия